Scienza, democrazia e il caso Stamina

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Democrazia. Si fa presto a invocare il diritto di tutti di parlare. In effetti, l’isegoria, il diritto di parlare, è una delle caratteristiche della democrazia fin dalla sua nascita nell’Atene del IV sec. A.C. Tuttavia, allora sapevano bene, cosa oggi apparentemente dimenticata, che isegoria non è parrhesia: il diritto di parlare a vanvera. Democrazia non è il diritto di tutti di parlare senza sapere e senza ragionare. Certo, il dolore di una madre e di un padre per lo stato di una figlia sofferente e malata deve essere rispettato; come deve essere rispettato il loro diritto a tentare ogni strada. Solo il silenzio e lo stringersi loro per conforto è dato. Ma questo non ha a che fare con le procedure democratiche, quanto piuttosto con il nostro essere loro solidali in quanto uomini. Eppure si urla di democrazia, di scienza, del diritto di parlare, ma quanti tacciono per non incorrere nella parrhesia, nel parlare senza sapere, nel parlare senza ragionare, nel parlare solo perché si vuole apparire?

A distanza di qualche giorno dalla manifestazione nazionale tenutasi a Roma il 23 di marzo a favore del metodo Stamina e in prossimità di due nuove manifestazioni (previste per il 31 di marzo e l'11 di aprile a San Pietro e davanti al Senato), il dibattito sui trattamenti proposti dalla fondazione di cui è presidente Davide Vannoni assume proporzioni internazionali con la pubblicazione, su Nature News, di un articolo che riporta quanto accaduto. Renato Balduzzi, Ministro della Salute, si è sentito in dovere di replicare tramite un comunicato stampa, precisando che il decreto legge, sia nella sua forma originale, che così come riformulato, non riconosce alcuno statuto ufficiale al metodo Stamina e che la “decisione del Governo di autorizzare la prosecuzione e il completamento delle terapie “ordinate” dai magistrati si è resa necessaria solo per ovviare ad una discriminazione, frutto di autonomi pronunciamenti dei giudici”. Gli aspetti scientifici ed etici della questione sono già stati enucleati da contributi puntuali ospitati su questa e altre riviste. Ha parlato in passato del caso Carrer Alessandro Blasimme. Invece proprio sulla controversia circa il trattamento di Sofia, hanno espresso il loro parere Giuseppe Remuzzi, Alberto Mantovani a nome del gruppo 2003, nonché 13 studiosi italiani che hanno scritto una lettera aperta al Ministro Balduzzi.
Tenuto conto di ciò, non ci sembra opportuno precisare oltre le considerazioni di natura etica e scientifica, né dettagliare la cronaca che ha punteggiato il dibattito. Vogliamo però rimarcare un importante aspetto della questione che forse è stato ingiustamente sottovalutato. Il confronto tra Ministero, pazienti (e loro sostenitori) e comunità scientifica è avvenuto sino a qui con modalità improprie e in luoghi (istituzionali e non) eterodossi o inappropriati. Questa scarsa osservanza delle buone procedure democratiche ha favorito un’impostazione emotiva e ideologica della questione, che ha minato e mina prima di tutto la legittimità delle risoluzioni adottate dai massimi organi della rappresentanza politica. Per società pluraliste, come quella italiana, la possibilità che decisioni politiche silenzino il disaccordo morale ed etico, risolvendolo, è remota. In Democracy and Knowledge, Josiah Ober descrive due modelli alternativi di regolamentazione democratica del progresso tecno-scientifico. Da un lato, il coinvolgimento diretto del cittadino in un trasparente processo decisionale. Dall’altro, l’imposizione del risultato di un processo opaco di consultazione tutta interna all’istituzione riassunta nel motto: “Gather the Experts. Close the Door. Design a Policy. Roll It Out. Reject Criticism.”
Il Ministero della Salute sembra aver scelto di seguire fin da principio la falsariga di questo secondo modello, convocando, nel novembre del 2012, un “board di saggi” affinché indicasse linee guida da integrare nel decreto legge circa la governance dei trattamenti con cellule staminali, e dirimesse direttamente la questione Stamina. Senza entrare nel merito della definizione dei criteri di reclutamento del “board dei saggi”, ci sembra fondamentale sottolineare come questa strategia di policy-making—che solo ironicamente è possibile considerare aperta alla partecipazione della cittadinanza—abbia creato essa stessa lo spazio per interventi che hanno fatto uso di luoghi istituzionali non pertinenti (e.g. i tribunali) e di strumenti retorici inadeguati alla delicatezza della materia. A questo proposito, per quanto non dovrebbe servire rimarcarlo, facciamo notare come una trasmissione televisiva quale "Le Iene" non sia né il luogo istituzionale appropriato per avanzare istanze di diritto, anche qualora fossero legittime, né lo strumento retorico più appropriato ad affrontare un dibattito pacato, costruttivo e non gridato sulla vita umana. La scelta esclusiva del Ministero si è rivelata ancora più sfortunata dal momento che, alla stessa, non ha fatto seguito nemmeno il sordo rigetto delle critiche. La dimostrazione di cedevolezza rispetto alle richieste delle frange più emotivamente agguerrite ha gettato ulteriore benzina sul fuoco. È così esploso uno pseudo-dibattito disperso e inconcludente che minaccia gravemente la legittimità delle istituzioni, quale sede di risoluzione ponderata e non emotiva di conflitti, e della comunità scientifica, quale luogo di sapere intersoggettivamente controllato e controllabile.

Sentiamo, soprattutto in questo momento, di non poterci astenere dal rilievo, anche banale, che tanto la natura delle questioni etiche in merito al progresso tecno-scientifico in generale e più specificamente biomedico, quanto i cambiamenti più recenti dell’assetto del corpo sociale, impongono un radicale ripensamento, in senso di reale e non gridata apertura al cittadino, dell’architettura degli organi istituzionali deputati alla compilazione e all’implementazione di policies relative alle scienze della vita. Non basta invocare la democrazia, bisogna realizzarla attraverso una partecipazione del cittadino non gridata, non su base emotiva, non gestita da capipopolo che con il sapere necessario hanno poco a che fare. Non abbiamo più bisogno di parrhesiasti, di persone che parlano a vanvera.

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Grazie, Obama!

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E’ giunta al termine una Presidenza, quella di Barack Obama, che lascerà il segno negli USA. Un segno importante nella ricerca scientifica e nell’innovazione tecnologica, in un Paese che negli ultimi 80 anni è stato all’avanguardia nella scienza e nella tecnologia.

Durante i suoi due mandati alla Casa Bianca, Obama ha fortemente enfatizzato la visione della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica come uno dei pilastri della leadership degli USA nel mondo. E ha effettuato, a sostegno, gesti significativi - come ricevere alla Casa Bianca Emily Whitehead, bimba di 6 anni guarita dalla leucemia grazie alle nuove terapie immunologiche - e scelte finanziarie anche coraggiose. Ad esempio, investendo miliardi di dollari per favorire la ricerca, attraverso finanziamenti competitivi, nel momento di più profonda crisi finanziaria. Andando, quindi, controtendenza.

Emily Whitehead, la bambina di 6 anni, guarita dalla leucemia grazie alle nuove terapie immunologiche, ricevuta alla casa Bianca da Obama. Di fianco, la... giustifica per l'assenza da scuola

Questa mia percezione è stata confermata anche da alcuni amici, membri della National Academy, che hanno avuto modo di incontrare l’ormai ex Presidente USA personalmente.

Vale la pena ricordare le ultime due iniziative di Obama in questi ambiti. La prima è la Medicina di Precisione, che Obama ha non solo indicato come frontiera, ma anche concretamente sostenuto. Si tratta di una visione della medicina che incrocia le caratteristiche genetiche dell’individuo, lo stile di vita e l’ambiente in cui vive, e che utilizza i progressi della genomica per identificare strategie preventive e terapeutiche più efficaci e personalizzate. Una sfida che richiede l’integrazione di competenze diverse - medici, medici-ricercatori, ricercatori preclinici, tecnologie avanzate - al servizio del paziente. La “Precision Medicine Initiative” di Obama, annunciata nel 2015, ha visto un investimento di 215 milioni di dollari nel 2016: nel giro di poco tempo, dunque, si è passati da un annuncio di visione all’implementazione di azioni a sostegno.

La seconda iniziativa è l’operazione “Moonshot”, balzo sulla luna, per accelerare la ricerca sul cancro e trovare nuove cure per questa malattia che rappresenta, appunto, la luna da conquistare grazie all’avanzamento delle conoscenze, significativo negli ultimi 30 anni, ad esempio nel settore dell’immunologia e immunoterapia. Al lancio del Cancer Moonshot, sono seguiti una serie di finanziamenti e di azioni concrete, guidate dal vicepresidente Joe Biden, mirate non solo a rendere disponibili per i pazienti nuove terapie, ma anche a migliorare la capacità di prevenire il cancro e diagnosticarlo in fase precoce. E’ stata inoltre creata una task force di esperti, composta da alcuni dei migliori cervelli degli USA, che ha indicato le nuove sfide del settore ed una serie di azioni da intraprendere per raggiungere l’obiettivo Cancer Moonshot.

L’eredità che lascia Obama, dunque, dal punto di vista della ricerca scientifica per la salute è un’eredità di visione e di scelte - coerenti per contenuto e tempistica - mirate a realizzarla concretamente. Ci auguriamo che le prossime amministrazioni negli USA continuino sulla stessa linea. Per il bene di tutti.

Questa riflessione sulle scelte della presidenza Obama non può non farci interrogare su quanto accade nel nostro Paese. L’orizzonte tracciato negli USA è quello in cui dobbiamo muoverci anche noi. Per ora, siamo purtroppo sostanzialmente fermi al palo, ma non è troppo tardi: abbiamo un patrimonio di risorse intellettuali e di passione, nei nostri giovani, che ci consentirebbe al di fare un “moonshot” sul cancro e, più in generale, sulla ricerca scientifica. Dobbiamo quindi raccogliere la sfida che Obama ha lanciato: visione, scelte e sostegno economico alla ricerca. Per il futuro del nostro Paese.

Pubblicato su La stampa il 15/1/2017.