Sofia e le staminali, un caso di regole tradite

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Sul caso della piccola Sofia, ammalata di leucodistrofia metacromatica ormai s’è detto di tutto e certo non è stato un bello spettacolo: giudici contro Aifa e ministero della salute, e poi la procura di Torino contro Stamina, e ancora "Le Iene" con Sofia che dopo la cura torna a vedere e deglutisce e prima no. Difficile restare indifferenti (anche per me). A maggior ragione per una persona sensibile come Adriano Celentano che affida al Corriere la sua rabbia contro giudici e ministro e anche contro la scienza, "se funziona - e chi può saperlo meglio della mamma – perché no?". Non è così, non è così semplice. “Scienziati e medici, se ci siete battete un colpo" scrive Paolo Bianco sul Sole 24 Ore

Ci provo:

  1. Per la malattia di Sofia non ci sono cure, nulla di quello che è stato fatto finora ha mai dato nessun risultato. 
  2. Ci sono cure sperimentali, il trapianto di midollo per esempio. Risultati? Se fatto prima che la malattia si manifesti o nelle primissime fasi c'è qualche piccolo miglioramento, nelle fasi avanzate non serve. 
  3. Cellule staminali mesenchimali? L'hanno fatto, ci sono diversi studi pubblicati. Risultati: nessun miglioramento, neanche minimo.
  4. Altre cure? Si sta provando a correggere il difetto del gene (malato) che porta alla malattia. E lo si fa a Milano, dove c'e' uno dei più grandi esperti al mondo di questa tecnica, Luigi Naldini. Risultati: qualcosa c'è, vale la pena di andare avanti. 
  5. E il metodo Stamina? Quel metodo con la cura della leucodistrofia non c'entra proprio.

Prelevare le cellule, coltivarle in laboratorio, espanderle e trattarle in modo che sappiano eventualmente riparare certi danni è molto, molto difficile: sono attività che si basano su procedure estremamente rigorose, basta non osservarne una e salta tutto. Stamina non segue queste regole e le conoscenze in questo campo non si improvvisano. E allora le cellule, non crescono, si modificano, muoiono: è proprio quello che hanno visto all'Istituto Superiore di Sanità nel controllare i preparati di Stamina. Iniettare quei preparati non è inutile, è pericoloso. L'hanno fatto già in tante parti del mondo, lo chiamano turismo delle cellule, si paga per avere infezioni, tumori e nessun beneficio. (Adriano mi creda, sarebbe come comporre musica fuori dalle regole del pentagramma, non funziona. Lei nel suo lavoro è rigoroso e cerca la perfezione, lasci che lo facciamo anche noi nel nostro. Ricorda delle sue paure a proposito dei prelievi di organi per il trapianto? Dopo che ne abbiamo parlato, lei è stato più bravo di me a spiegare a nove milioni di telespettatori come stavano davvero le cose). "Ma se la mamma dice che Sofia con le cellule sta meglio ...". Certi giorni questi malati stanno meglio anche senza fare nulla. E tante volte i miglioramenti le mamme li vedono col cuore, e questo aiuta, moltissimo. Ma se è così, perché adesso i giudici impongono all’Ospedale di Brescia che Sofia sia trattata con le cellule? Non lo so, ma è sbagliato. Intanto perché utilizzare come cura qualcosa per cui non c’è evidenza di efficacia contravviene a tutte le regole della medicina. E poi perché non spetta ai giudici stabilire che cosa è efficace e che cosa no. "Più giudizio clinico e meno giudici ‘clinici’ " titolava il Lancet del 31 gennaio del 1998 a proposito dei giudici che imponevano la cura Di Bella.

E non basta, per aumentare la confusione, ecco che il consiglio dei ministri approva un decreto che consente a tutti i pazienti che hanno iniziato cure con cellule staminali col metodo Stamina di poter portare a termine i loro protocolli indipendentemente da come sono state preparate le cellule. Fuori da ogni regola insomma, in laboratori non autorizzati senza che il protocollo sia stato sottoposto all’approvazione dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Aifa. La cosa che lascia senza parole è che tutto questo lo si potrà fare in strutture pubbliche.
Perché? "La norma si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto”. Il decreto chiarisce inoltre che devono considerarsi come “avviati” anche i trattamenti per i quali sono stati compiuti atti preparatori, il prelievo di cellule dal paziente o dal donatore destinate all’uso terapeutico, per esempio e quelli già ordinati dall’autorità giudiziaria. E non basta ancora, oggi su Repubblica il professor Veronesi parla di “comunità scientifica chiusa nei suoi dogmi e sorda al dolore dei pazienti”, è proprio così? Niente affatto. Veronesi ha ragione quando dice che non dobbiamo togliere la speranza. Lo so, l’abbiamo sempre fatto e continuiamo a farlo. Ed è certamente vero che “ognuno ha il diritto di provare a guarire attraverso ogni via, anche andando a cercare un farmaco derivato dal veleno dello scorpione a Cuba”. Certo, non possiamo impedire alla gente di curarsi come gli pare, ma abbiamo, noi medici, dei doveri molto precisi. Che in questo caso sono almeno quattro:

  1. Dobbiamo dire molto apertamente ai nostri ammalati che il veleno di scorpione e le altre cose del genere non servono; 
  2. E poi che in medicina le cose che non servono possono anche fare male (dei cinque bambini che hanno cominciato la terapia con le cellule al Burlo Garofolo per certe atrofie muscolari su ordine del giudice due sono morti, forse in conseguenza dell’impiego di queste cellule e gli altri non hanno avuto nessun vantaggio; ma di questo non parla nessuno); 
  3. E non possiamo permettere che il veleno di scorpione o le cellule di Stamina, se preferite si possono somministrare in strutture pubbliche. I soldi per la sanità sono sempre di meno, non possiamo buttarli via per trattamenti che non hanno né capo né coda; 
  4. E poi serve avere attenzione e sensibilità per chi non si può permettere di pagare per cure inefficaci e non ha nemmeno i soldi per andare a Cuba. Loro devono sapere da noi come stanno le cose, se no si sentiranno discriminati anche di fronte alla malattia – e queste sono malattie gravi – e cominceranno a pensare che le cure sono solo per i ricchi.
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