Eroi sono i malati che lottano per la vita. Eroi sono i medici e i ricercatori che cercano nuove cure per le quasi 6.000 malattie rare. Eroi sono i volontari, come quel Leonardo Valentini che, pensionato, ha fatto in bicicletta la traversata coast to coast negli USA per raccogliere fondi. La campagna di quest'anno Telethon l'ha impostata su questi "eroi" della quotidianità della lotta alle malattie genetiche. E nonostante la crisi, l'auspicio del presidente di Telethon Luca Cordero di Montezemolo è che "gli italiani saranno essere generosi, come sempre".
La nuova campagna di raccolta fondi di Telethon parte quindi oggi (è già possibile donare all'SMS 45502) e avrà il suo culmine nella maratona televisiva dal 16 al 18 dicembre, con la conduzione di Fabrizio Frizzi. Il lancio è avvenuto nella Sala Brasca del Policlinico Gemelli di Roma. Anche perché al "Gemelli", anche con fondi Telethon si studia la distrofia di Duchenne. Malattia che ha dato vita 21 anni fa a Telethon.
Dei progressi fatti nella ricerca su questa malattia che colpisce il cromosoma x e in particolare il gene della distrofina (26.000 nuovi casi in Italia ogni anno) ha parlato Eugenio Mercuri della Università Cattolica di Roma, impegnato nella sperimentazione di nuove cure. "I vari fronti della ricerca (terapia genica, cellule staminali e farmaci) hanno messo in campo una serie di trial di fase I e ora anche di fase II" spiega Mercuri. "L'avanzamento non avviene solo nel campo della cure ma anche della care. E oggi, grazie a una certa standardizzazione dei protcolli di cura e asssitenza si sono ottenuti dei progressi, spostando in avanti sia l'esordio dei sintomi più invalidanti (movimento delle gambe, scoliosi, ecc.) sia della sopravvivenza di questi malati, che oggi può superare i 30 anni".
Questa ventunesima edizione di Telethon registra comunque una serie di successi impensabili fino a qualche anno fa, come i primi quattro bambini trattati per la leucodistrofia metacromatica. Tanto che - come ha ossevato il direttore generale di Telethon Francesca Pasinelli - "si sta cominciando a invertire il flusso dei viaggi della speranza. Un tempo gli italiani andavano all'estero. Oggi noi ospitiamo pazienti da tutto il mondo alla riceca di cure sempre più concrete".
Una straordinaria alleanza per la raccolta fondi Telethon
Anche quest'anno Telethon mette in campo una vasta rete di soggetti che nel mese di dicembre lavoreranno in squadra per raccolta fodni. Oltre a BNL sono tanti gli enti, le aziende e le associazioni che sostengono Telethon nella raccolta dei fondi. Tra queste un posto di rilievo spetta alla Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, che negli anni, attraverso il coinvolgimento attivo delle sue 80 sezioni provinciali, ha raccolto circa 11 milioni di euro. Da 10 anni sostiene Telethon anche l’Avis - Associazione volontari italiani sangue - che grazie all’impegno dei suoi volontari dal 2001 ha raccolto oltre 4 milioni di euro.
Alle due grandi organizzazioni del volontariato si affianca la rete dei Coordinatori Provinciali Telethon, presenti in 78 provincie italiane. Tutti i volontari promuoveranno la causa della ricerca e distribuiranno le tradizionali sciarpe e gli altri prodotti solidali in tante piazze italiane nei giorni della maratona tv.
Sul fronte degli enti pubblici, da segnalare l’Amministrazione autonoma dei monopoli di Stato (AamS), che per l’ottavo anno consecutivo rinnova il progetto “Il gioco fa rotta sulla ricerca”. Negli anni AamS ha portato una raccolta di oltre 4 milioni e 400 mila euro grazie al coinvolgimento della direzione generale, delle sedi regionali, dei suoi maggiori provider Cogetech, Lottomatica, Sisal, Snai e grazie ad altri operatori del settore giochi a vario titolo quali Bwin, Codere, Eurobet, Gamenet, Gioco Digitale, Intralot e Merkur con anche la partecipazione del portale d’informazione Jamma.it.
Tra le aziende impegnate da anni a favore di Telethon Auchan, che con i suoi 51 ipermercati ha raccolto, dal 2003, oltre 7 milioni e 400 mila euro e Sma, di cui fanno parte Simply, IperSimply ePunto Simply, per un totale di oltre 1700 supermercati, che in nove anni ha raccolto circa 9 milioni di euro. Al fianco di Telethon per il quarto anno consecutivo anche le librerie Giunti al Puntoe, per il secondo anno, Melbookstore, che fa parte della società Giunti&Messaggerie.
Rinnova il suo impegno il Gruppo Poste Italiane con l’iniziativa “Dona il resto”, attiva fino al 7 gennaio presso tutti gli Uffici Postali presenti sul territorio nazionale. Da quest’anno anche la sede italiana di Royal Caribbean International, compagnia crocieristica leader a livello mondiale, entra nella squadra dei partner Telethon attraverso una donazione aziendale e l’organizzazione a bordo delle navi di eventi e iniziative di raccolta fondi che coinvolgeranno il pubblico dei crocieristi.
Il Gruppo Telecom Italia, oltre a offrire nuovamente un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà insieme a Infostrada, Fastweb, Tiscali e Teletu le donazioni da rete fissa tramite il numero unico 45502 e gli sms inviati allo stesso numero con TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce, PosteMobile, Noverca, Tiscali e A-Mobile. La numerazione è attiva dal 1 al 21 dicembre 2011; con il numero 45502 è possibile chiamare da rete fissa per donare 5 o 10 euro con l’addebito in bolletta (i clienti Teletu possono donare 2 euro) o inviare un sms del valore di 2 euro da tutti i cellulari. Inoltre, come ogni anno, CartaSi mette a disposizione di Telethon il numero verde 800 11 33 77 (0039 02 34 98 06 66 dai cellulari e dall’estero) per la raccolta fondi con carta di credito. La numerazione è attiva dal 1 al 31 dicembre.
Una nuova modalità di raccolta arriva infine da Internet. Da oggi è on line su Facebook l’applicazione virale “Eroi di Telethon”. L’utente può diventare eroe grazie al coinvolgimento del proprio network, alle sue donazioni e a quelle dei suoi amici. Gli utenti più virtuosi scaleranno la classifica e potranno ricevere l’attestato ufficiale di eroe Telethon. Tutte le informazioni suwww.telethon.it
