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Acqua sporca [epub]

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Dicono di noi

Un ebook da leggere
Non si tratta dei soliti commenti su un romanzo finito di leggere da poco. No, stavolta parlo di un ebook (che se non ho capito male tale rimarrà, non sarà cioè pubblicato in versione cartacea) che va certamente letto da tutti coloro che hanno sentito parlare della vicenda qui raccontata. Parlo di Acqua sporca, scritto da Antonino Michienzi e Roberta Villa, per Zadig Editore. Il libro narra di Stamina, e di tutto (o quasi) quel che c’è dietro questa storia, per certi versi assurda, in qualche caso tragica, certamente complessa.

La prima cosa che mi preme sottolineare è che ho trovato molto apprezzabile lo stile con cui tutta la vicenda è narrata: una storia, una storia vera e documentata, ma una storia. Questo, secondo me, aiuta moltissimo chi vuol capire ma sarebbe forse un po’ timoroso di affrontare un libro di pura saggistica. Però sono altri i motivi che rendono questo libro molto prezioso. Della vicenda di Stamina ne abbiamo sentito parlare parecchio, a volte a proposito, molto più spesso a sproposito, ma molti aspetti della vicenda, secondo me, non erano noti ad un pubblico che, pur essendo interessato a queste tematiche, non è addentro alle vicende come un esperto. Ecco i punti salienti che il libro mi ha spiegato, e dei quali davvero sapevo poco o nulla. Il primo punto fondamentale riguarda il perché tutto questo è successo e sta succedendo proprio nel settore nel quale si è mossa Stamina. In parole povere e brevissime (tanto dovreste leggere l’ebook) ho scoperto che dietro il problema delle staminali esiste una questione gigantesca e poco nota, almeno ai non addetti. Si tratta del fatto di stabilire se una terapia a base di infusione di staminali debba essere considerata come qualcosa di assimilabile all’assunzione di un farmaco, oppure no.

La differenza è abissale, perché se si considera la procedura simile all’assunzione di un farmaco, allora i passi necessari per il riconoscimento della sua validità terapeutica (e quindi della sua possibile utilizzazione in condizioni accettabili) cambiano enormemente, perché richiedono passaggi lunghi, costosi, complicati, che l’assimilazione a un trapianto, ad esempio, comporterebbe solo in minima parte. Si può capire quindi gli interessi stramiliardari che decisioni in questo campo possono muovere, e di conseguenza tutte le guerre che si scatenano attorno a questioni come queste. Ma non tutto si può ricondurre al denaro, nella vicenda di stamina. Quel che mi ha sorpreso è scoprire che un numero non trascurabile degli attori coinvolti nella faccenda avevano e hanno un interesse di salute personale legato al mondo delle staminali: lo stesso Vannoni ha sperimentato la cura su di sé, prima di lanciarsi nell’avventura di diventare lui stesso un operatore di staminali, quindi un dispensatore di cure, anche se tutto il libro dimostra che di cure non si può parlare in questo caso. La dimensione più umana (impressionante il racconto di come è partita la sperimentazione a Brescia, del perché possa aver attecchito lì l’idea di una cura totalmente al di fuori di ogni (ragionevole) protocollo) di tutta la faccenda mi era totalmente sconosciuta, e getta una luce un po’ diversa dalle motivazioni prime che uno può immaginare stiano dietro una faccenda come questa.

Mi sembra che il libro tocchi tutti gli aspetti salienti della vicenda, e li presenti con obbiettività e competenza. A un certo punto della lettura ho pensato che forse gli autori avevano tenuto la mano un po’ leggera rispetto a responsabilità abbastanza evidenti di persone, nonché organismi ed enti preposti alle decisioni. Però continuando mi sono reso conto che la prima impressione non era del tutto corretta, certe frasi qui e là a leggerle bene nascondono un (sacrosanto) giudizio piuttosto duro (una ricetta che si esprimesse così non troverebbe spazio nemmeno in un libro di pasticceria).

Mi sarei aspettato, forse, qualche commento in più sulle responsabilità ministeriali e sulla ridda di sentenze che hanno accompagnato la vicenda, ma a posteriori credo che la scelta di non avventurarsi troppo in questo terreno minato sia stata molto ragionevole. La conclusione per me è che questo libro ha avuto l’immenso pregio di farmi capire che dietro Stamina non c’è solo una vicenda assurda, senza senso, inspiegabile. Assurde semmai sono le Iene (e banditesche), con la loro disinformazione.
Stamina ha dietro una faccenda complessa, che non nasce dal nulla, e il libro ne racconta la storia in maniera illuminante, perché fa capire, e lo fa benissimo, come tutto questo possa succedere. L’ebook mi ha chiarito che dietro al problema dell’uso delle staminali, al di là dei ciarlatani, c’è il fatto reale che riconoscere una cura come farmacologica comporta burocrazia, attese, tempi lunghi, grandi quantità di denaro da investire; esiste quindi un problema reale, ed occorre lavorare continuamente per aggiornare le procedure; esiste un delicato equilibrio da trovare tra l’urgenza di chi soffre e la necessità di assicurare una cura certificata. Insomma, la tutela del malato è sempre al primo posto, il diritto a cure certificate è indispensabile, ma forse certe procedure vanno ripensate, anche in funzione dei problemi specifici che l’uso delle staminali sta ponendo. E che sono problemi reali. E’ evidente che gli autori sono schierati, tra l’altro a favore dell’unica posizione possibile in un ambito che pur dovendo tenere conto di mille fattori, prima di tutto la disperazione della gente, necessita di un approccio scientifico ai problemi. Ma i loro commenti sono approntati a un grande equilibrio, e il loro sforzo di far capire che dietro questa vicenda non ci sono solo pazzi o banditi, ma problemi giganteschi, ha avuto a mio avviso pienamente successo. Infine, come ho già detto, la storia è raccontata molto bene, il che non guasta mai.

Roberto Lucchetti
10 luglio 2014

Come un romanzo
C'era proprio bisogno di un libro su Stamina? Non è già stato detto tutto? Forse no, Roberta Villa e Antonino Michienzi ci hanno provato con un bellissimo libro “Acqua Sporca: cosa rischiamo di buttar via insieme al caso Stamina”. Che è anche una storia, e come tutte le storie parte da lontano. E' una storia di leggi violate, speranze mal riposte,  intrecci e colpi di scena fatte di "case history" cioè  storie di ammalati, troppo spesso bambini. C'è garbo e sensibilità  in questa storia che parte da fatti che quasi sempre superano la finzione. Di questo libro i non addetti ai lavori che vogliano davvero capire non possono farne a meno, ma serve a tutti: ammalati, medici, chi sta nei comitati etici e a tutti gli altri.
Come si fa a spiegare alla gente che le cellule per leucodistrofia metacromatica (la malattia di Sofia) non servono e possono anche far male? Come fa la gente e gli ammalati a farsi un’idea se il Ministro Balduzzi vuole che si sperimenti qualcosa che non si può sperimentare? E poi i giudici contro AIFA e Ministero della Salute e la Procura di Torino contro Stamina? E ancora le Iene con Sofia che dopo la cura torna a vedere e deglutisce e prima no?
Gli argomenti degli scienziati sembrano logici. “Ma se la mamma dice che Sofia con le cellule sta meglio…”. Certi giorni questi malati stanno meglio anche senza fare nulla. E tante volte i miglioramenti, le mamme; li vedono col cuore, e questo aiuta. Ma come spiegarlo alla gente? E ancora “gli scienziati sono divisi” scrivono i giornali in casi così . E' vero? No, di solito sono due o tre dalla parte dei cialtroni e migliaia dall’altra parte. Ma per la gente non fa differenza anche perché; nessuno glielo spiega. Forse per far capire questo e tanto d'altro alla gente serviva davvero una storia. Che ha il pregio di essere intrigante come un romanzo (si legge tutta d’un fiato) ma col rigore di una ricerca scientifica.

Giuseppe Remuzzi

8 luglio 2014

Riannodare i fili
Ho sostenuto fin dagli inizi il bel progetto di #chiarezzasustamina. Per molti mesi, soprattutto all'inizio del 2013, chi come me se ne occupa da un po' è rimasto solo. Ma Stamina è una di quelle vicende in cui dal punto di vista giornalistico l'unione fa la forza. Ricostruire, incrociare, recuperare documenti. Capire. Avere competenza. E' necessario confrontarsi. Nella fatica del lavoro di Roberta e Antonino c'é stato anche questo. Acqua sporca, a fine lettura, fa comprendere molte cose di come è andata la storia di Stamina. Ne riannoda molti fili. E non era facile riuscirci. Michienzi e Villa lo hanno fatto.
E poi i nostri due autori hanno giocato con un bomber speciale "in campo": Romeo Bassoli, a cui questo lavoro è più che dedicato.
Romeo ne ha ispirato il rigore e la semplicità. Seguire questa strada è il miglior modo per non far morire il giornalismo in cui ha creduto. Quello che ci ha insegnato. Bravi!

Francesca Lozito
8 luglio 2014



Nella puntata del 15-07-14 di Radio3 Scienza si parla di Acqua Sporca

Dal minuto 18.30, Silvia Bencivelli intervista Roberta Villa

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Commenti

ritratto di Valentina

Sull'intera vicenda ero abbastanza ignorante, a tal punto da poter ripescare solo qualche aneddoto sparso qua e là nella memoria. Lo considero un buonissimo lavoro che, con i pochi caratteri che mette a disposizione Twitter, definisco solido e illuminante in quanto racconta un intreccio ingarbugliatissimo (in cui a volte c'è da perdersi) di fatti e personaggi che spaziano dalla medicina alla politica e agli interessi economici, non solo italici ma anche d’oltreoceano. La considerazione conclusiva a cui si giunge è terribilmente reale e amara. E le parole che in conclusione fraseggiano il titolo alla fine mi hanno fatto piacere di più il modo di dire che lo stesso titolo richiama, un modo di dire che non mi è mai tanto piaciuto. Valentina

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Il delirio di onnipotenza di un medico di campagna

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Il film di Thomas Lilti Il medico di campagna, da tempo nelle sale cinematografiche, racconta di un dottore della provincia francese che esercita, indefesso, il suo mestiere oscuro ed eroico, perfino quando gli viene diagnosticato un tumore al cervello, elargendo consigli di salute e di vita, conforto e speranza e avendo in odio il lavoro di gruppo, i computer e gli ospedali stessi. Infatti, vede come un’ingerenza la collaborazione che gli offre una collega, scrive a mano appunti sui malati che poi cela gelosamente dove lui solo sa ritrovarli e preferisce mantenere i suoi assistiti lontano dalle corsie.

Poiché ogni film è un’opera d’arte, il suo autore ha il diritto di disegnare il protagonista come meglio crede e anche di circondarlo di un’aureola di santità; non è, però, un bene, per il pubblico coltivare la convinzione che gran parte dei guai della sanità italiana sarebbero ridimensionati, se tutti i medici di famiglia assomigliassero al dottor Jean-Pierre Werner.

E’ vero: la maggior parte degli spettatori (così come dei critici cinematografici) è composta da pazienti potenziali o effettivi che possono desiderare di ricevere le cure di un medico/genitore al punto di perdonargli il paternalismo e l’autoreferenzialità che fanno da contorno.

Chi, però, ha alle spalle più di 35 anni di medicina di famiglia, guarda alla figura del collega cinematografico con maggiore senso critico: sono tanti i colleghi coetanei che, come il dottor Jean-Pierre, hanno praticato, nei primi anni del loro ingresso nel Servizio sanitario, una medicina senza orari, senza tregua, senza prezzo, che, però, era, al contempo, una medicina senza confronto tra pari, senza una registrazione dei dati cui altri (sostituti, successori, medici ospedalieri) potessero accedere e, in definitiva, senza concessione al paziente del primato sulla sua salute.

L’esercizio eroico della medicina ha sempre un fascino irresistibile: lo testimoniano il moltiplicarsi delle serie televisive a partire da quella sulla famosa Emergency Room del County Hospital di Chicago, dove tutti i momenti si facevano respirare gli asfissiati con la tracheotomia, ripartire cuori in arresto (“libera!”) e nascere bambini in presentazione podalica. Due veri medici di Pronto Soccorso, A Ross e H Gibbs, consulenti di Michael Crichton per la sceneggiatura di ER, hanno poi scritto in un libro che l’altruismo dei personaggi era realistico, ma che “se i dottori si comportassero così nel mondo reale, emergerebbero gravi responsabilità e seri grattacapi che farebbero venire gli incubi agli amministratori”.

L’altruista medico di campagna francese che sfida gli elementi della natura, i dissesti stradali e la propria caducità per lenire le altrui sofferenze, ha un modello di riferimento nel libro “Appunti di un giovane medico” di Michail Bulgakov. Si tratta di una raccolta di otto avvincenti racconti autobiografici che narrano il cimento con la malattia e con la morte di un neolaureato del 1916 mandato a coprire un posto vacante in un remoto governatorato russo, dove riscuoterà la riconoscenza dei suoi molti beneficati

Nel film, il figlio del medico di campagna, dice: “Mio padre, da queste parti, è come un dio che regge le sorti della comunità; quando non ci sarà più, anche la comunità finirà”. Ma i medici di famiglia proiettati nel futuro, che non intendono affatto abdicare alla cura della persona anche nei suoi aspetti psicologici e sociali, sanno, invece, che l’interesse del paziente sta nell’essere trattato non solo con il maggior calore umano, ma con la miglior certezza scientifica e con le più avanzate tecnologie disponibili.

Nessun medico di buona volontà, solo in mezzo a un campo, è in grado di salvare un uomo con l’arteria femorale tranciata, come fa credere il film: per fare il miracolo occorre un efficiente 118 e un chirurgo vascolare con annessa sala operatoria.

E quando un medico lascia la professione, per pensionamento o peggio, nessuna comunità dovrà estinguersi o patirne, se egli avrà lasciato, a chi lo rimpiazza, cartelle cliniche dettagliate ed esplicative e pazienti che confidano non nella sua persona, ma in una medicina responsabile e in una sanità realmente democratica.