I geni vengono scoperti, non inventati. Quindi nessuno può brevettarli o rivendicare diritti economici su di loro. La sentenza che potrebbe rivoluzionare il mondo della ricerca genetica è stata promulgata negli Stati Uniti dal giudice distrettuale Robert Sweet e riguarda i due più importanti marcatori genetici per il tumore di mammella e ovaio, BRCA1 e BRCA2. Il principio su cui si basa la controversa decisione, già riconosciuto dalla Corte Suprema, potrebbe però estendersi a tutto il DNA. Il giudice ha quindi dato ragione all’American Civil Liberties Union e alla Public Patent Foundation, che avevano chiamato in causa l’azienda proprietaria dell’esclusiva, cioè la Myriad genetics di Salt Lake City, la University of Utah Research Foundation e lo stesso U.S. Patent and Trademark Office che aveva concesso il brevetto, per aver creato un monopolio deleterio sia per i ricercatori sia per le donne. Un monopolio che in Europa è già stato in parte scalfito dalla limitazione del brevetto o dalla sua compartecipazione con enti di ricerca.
Non si brevettano i geni
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La quotidianità dell’endometriosi
Per anni è stato liquidato tutto come “normale”: il dolore mestruale, la stanchezza, il disagio. Ma per chi vive con l’endometriosi, quella normalità è una gabbia fatta di sintomi ignorati e diagnosi che arrivano troppo tardi. Tra invalidazione medica, auto-diagnosi e percorsi a ostacoli, le testimonianze raccolte raccontano una realtà ancora poco ascoltata — ma che oggi, finalmente, inizia a emergere.
In copertina: illustrazione di Chiara Simeone (@xenophilius)
Abbiamo sentito parlare di endometriosi. Ma abbiamo mai ascoltato davvero?
«Crampi così forti da non andare a scuola, spossatezza cronica, trascinavo il mio corpo da un luogo all’altro, annebbiamento mentale, rapporti sessuali dolorosi, eppure tutti intorno a me dicevano che in realtà stavo bene». È così che C., 24 anni, racconta la sua esperienza con l’endometriosi prima della diagnosi. «Se i medici ti dicono che non hai nulla, inizi a pensarlo anche tu: prima della diagnosi, non ho mai pensato che quei sintomi fossero ‘anormali’».