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La nuova Campagna: "Io Esisto"

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Oggi a Roma presso il nuovo Auditorium dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si terrà il lancio della Campagna Telethon 2012. Una campagna intitolata “Io esisto” e dedicata a tutte le persone colpite da una malattia genetica rara.

Oltre a fare un punto sugli importanti sviluppi della ricerca, saranno presentate tutte le nuove iniziative di raccolta fondi e di sensibilizzazione portate avanti dalla Fondazione Telethon e dai suoi partner, tra cui un progetto interattivo rivolto agli studenti di tutte le scuole italiane.

E' prevista la presenza di numerose personalità: tra gli altri, il ministro dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Francesco Profumo, il presidente della Fondazione Telethon Luca di Montezemolo, il presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Giuseppe Profiti, il presidente dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare Alberto Fontana, il direttore generale della Fondazione Telethon Francesca Pasinelli e il direttore di RaiEducational, di RaiStoria e di RaiScuola, Silvia Calandrelli.

 

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Telethon

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La quotidianità dell’endometriosi

disegno di donna stesa su sfondo viola

Per anni è stato liquidato tutto come “normale”: il dolore mestruale, la stanchezza, il disagio. Ma per chi vive con l’endometriosi, quella normalità è una gabbia fatta di sintomi ignorati e diagnosi che arrivano troppo tardi. Tra invalidazione medica, auto-diagnosi e percorsi a ostacoli, le testimonianze raccolte raccontano una realtà ancora poco ascoltata — ma che oggi, finalmente, inizia a emergere.

In copertina: illustrazione di Chiara Simeone (@xenophilius)

Abbiamo sentito parlare di endometriosi. Ma abbiamo mai ascoltato davvero?

«Crampi così forti da non andare a scuola, spossatezza cronica, trascinavo il mio corpo da un luogo all’altro, annebbiamento mentale, rapporti sessuali dolorosi, eppure tutti intorno a me dicevano che in realtà stavo bene». È così che C., 24 anni, racconta la sua esperienza con l’endometriosi prima della diagnosi. «Se i medici ti dicono che non hai nulla, inizi a pensarlo anche tu: prima della diagnosi, non ho mai pensato che quei sintomi fossero ‘anormali’».