Bioetica e democrazia alla prova del web

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Il 26 marzo all’Acquario di Milano (17:30-19:30) verrà lanciata l’iniziativa [email protected], una consultazione deliberativa online sui temi di etica e biomedicina. Frutto della collaborazione del gruppo di Biomedical Humanities del Dipartimento di Oncologia Sperimentale dello Ieo, l’Unità di Funzione del Genoma dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e il Laboratorio di Informatica Civica dell’Università di Milano, la
piattaforma http://bioeticadeliberativa.scienzainrete.it consentirà di condurre consultazioni su temi controversi della medicina: il primo esperimento di consultazione verrà svolto sull’opportunità di proporre test genetici direttamente alla popolazione. Tutti sono invitati a partecipare alla consultazione che resterà aperta fino a fine maggio 2014.

Questo primo esperimento servirà a validare il metodo e rendere disponibile la piattaforma per future nuove applicazioni per svolgere consultazioni su casi scottanti quali Stamina, la sperimentazione animale, i limiti della fecondazione assistita, ed altri temi anche in ambito non bioetico. La piattaforma fa parte del sito http://www.scienzainrete.it

Spesso le nuove scoperte della medicina e della biologia ci pongono davanti a complessi dilemmi morali e alla necessità di normare nuove pratiche, senza che all’interno della società maturi un accordo razionale su questi temi. [email protected] cerca di rispondere a questa carenza proponendo un metodo basato su una sufficiente conoscenza scientifica della questione, su una sufficiente conoscenza dell'etica necessaria per discuterne e su una sufficiente conoscenza del ragionamento critico. Su tali basi si avvierebbe un percorso deliberativo che dovrebbe facilitare la ricerca del consenso e il superamento di false contrapposizioni ideologiche.

Il progetto verrà presentato dagli autori: Giuseppe Schiavone e Giovanni Boniolo (Università di Milano & IEO), Elia Stupka (IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano) e Fiorella de Cindio (Università di Milano) e discusso da esperti, politici e rappresentanti della società civile. Interverrà sui test genetici Giuseppe Novelli (Rettoredell’Università Tor Vergata e genetista). I lavori verranno introdotti da Paola Bocci (presidente della commissione Cultura del Comune di Milano). Modera Luca  Carra (scienzainrete).

L’incontro verrà trasmesso in streaming su Scienzainrete

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Grazie, Obama!

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E’ giunta al termine una Presidenza, quella di Barack Obama, che lascerà il segno negli USA. Un segno importante nella ricerca scientifica e nell’innovazione tecnologica, in un Paese che negli ultimi 80 anni è stato all’avanguardia nella scienza e nella tecnologia.

Durante i suoi due mandati alla Casa Bianca, Obama ha fortemente enfatizzato la visione della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica come uno dei pilastri della leadership degli USA nel mondo. E ha effettuato, a sostegno, gesti significativi - come ricevere alla Casa Bianca Emily Whitehead, bimba di 6 anni guarita dalla leucemia grazie alle nuove terapie immunologiche - e scelte finanziarie anche coraggiose. Ad esempio, investendo miliardi di dollari per favorire la ricerca, attraverso finanziamenti competitivi, nel momento di più profonda crisi finanziaria. Andando, quindi, controtendenza.

Emily Whitehead, la bambina di 6 anni, guarita dalla leucemia grazie alle nuove terapie immunologiche, ricevuta alla casa Bianca da Obama. Di fianco, la... giustifica per l'assenza da scuola

Questa mia percezione è stata confermata anche da alcuni amici, membri della National Academy, che hanno avuto modo di incontrare l’ormai ex Presidente USA personalmente.

Vale la pena ricordare le ultime due iniziative di Obama in questi ambiti. La prima è la Medicina di Precisione, che Obama ha non solo indicato come frontiera, ma anche concretamente sostenuto. Si tratta di una visione della medicina che incrocia le caratteristiche genetiche dell’individuo, lo stile di vita e l’ambiente in cui vive, e che utilizza i progressi della genomica per identificare strategie preventive e terapeutiche più efficaci e personalizzate. Una sfida che richiede l’integrazione di competenze diverse - medici, medici-ricercatori, ricercatori preclinici, tecnologie avanzate - al servizio del paziente. La “Precision Medicine Initiative” di Obama, annunciata nel 2015, ha visto un investimento di 215 milioni di dollari nel 2016: nel giro di poco tempo, dunque, si è passati da un annuncio di visione all’implementazione di azioni a sostegno.

La seconda iniziativa è l’operazione “Moonshot”, balzo sulla luna, per accelerare la ricerca sul cancro e trovare nuove cure per questa malattia che rappresenta, appunto, la luna da conquistare grazie all’avanzamento delle conoscenze, significativo negli ultimi 30 anni, ad esempio nel settore dell’immunologia e immunoterapia. Al lancio del Cancer Moonshot, sono seguiti una serie di finanziamenti e di azioni concrete, guidate dal vicepresidente Joe Biden, mirate non solo a rendere disponibili per i pazienti nuove terapie, ma anche a migliorare la capacità di prevenire il cancro e diagnosticarlo in fase precoce. E’ stata inoltre creata una task force di esperti, composta da alcuni dei migliori cervelli degli USA, che ha indicato le nuove sfide del settore ed una serie di azioni da intraprendere per raggiungere l’obiettivo Cancer Moonshot.

L’eredità che lascia Obama, dunque, dal punto di vista della ricerca scientifica per la salute è un’eredità di visione e di scelte - coerenti per contenuto e tempistica - mirate a realizzarla concretamente. Ci auguriamo che le prossime amministrazioni negli USA continuino sulla stessa linea. Per il bene di tutti.

Questa riflessione sulle scelte della presidenza Obama non può non farci interrogare su quanto accade nel nostro Paese. L’orizzonte tracciato negli USA è quello in cui dobbiamo muoverci anche noi. Per ora, siamo purtroppo sostanzialmente fermi al palo, ma non è troppo tardi: abbiamo un patrimonio di risorse intellettuali e di passione, nei nostri giovani, che ci consentirebbe al di fare un “moonshot” sul cancro e, più in generale, sulla ricerca scientifica. Dobbiamo quindi raccogliere la sfida che Obama ha lanciato: visione, scelte e sostegno economico alla ricerca. Per il futuro del nostro Paese.

Pubblicato su La stampa il 15/1/2017.