A proposito di virus modificati e censura

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In queste settimane ha suscitato molta discussione l’annuncio della creazione del virus dell’aviaria H5N1 modificato così da renderlo estremamente pericoloso per la specie umana. Data la posta in gioco, sicuramente un dibattito pertinente e importante. Forse però, come sempre, avrebbe senso distinguere i vari piani per evitare il rischio non solo di aver ormai fatto la frittata (come la realizzazione del virus modificato) ma anche di mangiarsela quando è andata a male. Lasciamo da parte i titoli catastrofici di giornali e di molti siti che parlano di un virus che può annientare l’umanità. In realtà, e forse molti possono concordare, solo la stupidità può annientare l’umanità. Ma entriamo in questione. Ci sono due studi sotto arbitraggio che trattano del virus modificato: uno sottomesso a Science (proposto da Ron Fouchier dell’Erasmus Medical Centre di Rotterdam) e uno a Nature (proposto da Yoshihiro Kawaoka dell’University of Wisconsin at Madison). E’ accaduto che il National Science Advisory Board on Biosecurity (NSABB; http://oba.od.nih.gov/biosecurity/about_nsabb.html) del National Institute of Health americano (NIH; http://www.nih.gov) abbia promulgato un documento (http://www.nih.gov/news/health/dec2011/od-20.htm) in cui non solo si dice “The U.S. government [ma anche noi] remains concerned about the threat of influenza, for the risks it poses seasonally, as well as its potential to cause a pandemic”, ma aggiunge qualcosa di più. Vediamo un po’: “The National Science Advisory Board for Biosecurity (NSABB) — an independent expert committee that advises the Department of Health and Human Services (HHS) and other Federal departments and agencies on matters of biosecurity — completed a review of two unpublished manuscripts describing NIH-funded research on the transmissibility of H5N1 […] Following its review, the NSABB decided to recommend that HHS ask the authors of the reports and the editors of the journals that were considering publishing the reports to make changes in the manuscripts. Due to the importance of the findings to the public health and research communities, the NSABB recommended that the general conclusions highlighting the novel outcome be published, but that the manuscripts not include the methodological and other details that could enable replication of the experiments by those who would seek to do harm”. Tuttavia, “HHS agreed with this assessment and provided these non-binding recommendations to the authors and journal editors”. Ovviamente questo documento, benché esplicitamente affermi di non essere vincolante nelle sue indicazioni, ha creato non poco dibattito, facendo gridare a molti che si stava attuando una censura. In primo luogo, vi è da mettere in luce, come molti hanno rilevato, che si stanno chiudendo le porte quando i buoi sono ormai già fuggiti. In effetti, i due lavori non hanno subito solo l’analisi del NSABB ma anche dei due giornali cui sono stati sottoposti e quindi almeno gli editors e i referees di questi hanno la conoscenza totale della parte scientifica. Non solo. Fouchier ha presentato nel settembre scorso i suoi dati a un convegno europeo che si è tenuto a Malta. Insomma, appare piuttosto tardivo l’intervento del NSABB e piuttosto vuoto, dal momento che l’informazione in qualche modo è già stata resa pubblica. In secondo luogo, vi è la questione, assai spinosa, del livello di sicurezza del laboratorio. Entrambi i lavori sono stati prodotti in laboratori con livello di sicurezza “3-enhanced”, ossia laboratori che si situano tra il livello 3 (dove si possono trattare agenti patogeni che possono causare seri pericoli per l’uomo, anche se si è a conoscenza di come affrontarli terapeuticamente; comunque essi comportano un elevato rischio individuale ma un basso rischio collettivo) e il livello 4 (dove si possono trattare agenti patogeni pericolosi per l’uomo e con praticamente nessuna misura terapeutica e che, inoltre, comportano seri rischi sia individuali sia collettivi). Per alcuni scienziati il livello è sufficiente, per altri abbisognerebbe il livello 4. Il che non è banale perché nel mondo ve ne sono solo pochi di questo livello e soprattutto non sono quelli dove la ricerca è stata effettuata. Questa non è, ovviamente, solo una questione tecnica ma pure etica e sociale e, ragionevolmente, avrebbe dovuta essere posta prima che la ricerca fosse fatta. Anche in questo caso i buoi sono ormai fuggiti. Sarebbe stato auspicabile che prima che il progetto iniziasse, e non in questa fase finale, un comitato avesse deliberato se la ricerca poteva essere fatta in un laboratorio “3-enhanced” o in uno di livello 4. Insomma, anche qui siamo in presenza di un dibattito piuttosto tardivo. L’unica cosa che si può, forse, fare adesso è istituire un comitato internazionale di esperti che decida in merito alla questione se vietare la continuazione di tale ricerca, o l’inizio di ricerche simili, in laboratori di livello inferiore al 4. Sicuramente una decisione non facile da prendersi, con tutto quello che essa comporta sul piano dei finanziamenti e del loro spostamento, come pure dello spostamento della conoscenza e della sua centralizzazione. Comunque sia, prima del desiderio del singolo scienziato di conoscere, supponendo che esso sia del tutto disinteressato, dovrebbero essere considerati sia la salute sia il benessere della cittadinanza. In terzo luogo, vi è la questione della censura. In realtà questa può essere tripartita. La prima sotto-questione riguarda che il documento non è vincolante: si suggerisce di non divulgare troppo, ma non lo si impedisce. Ebbene, che cosa significa tale non vincolabilità? Già un divieto può essere violato da individui non desiderosi di rispettarlo; un consiglio che forza ha? La seconda sotto-questione, estremamente più importante, è che si suggerisce di non descrivere la metodologia. A parte che, come detto, è già nota ad alcuni, vi è l’aspetto non trascurabile che celare la parte metodologica significa snaturare la scienza stessa. Una delle sue caratteristiche fondamentali è data proprio dalla ripetibilità dei risultati e delle metodiche, le quali devono essere rese pubbliche per poter, appunto, essere sottoposte a potenziale controllo intersoggettivo. Ora si afferma che questo non dovrebbe accadere. E - la cosa stupisce ancora di più - addirittura alcuni ricercatori sembrano accettarlo: “The researchers and the journals [Science e Nature] agreed, but only if the U.S. government comes up with a system that allows ‘responsible’ scientists to see the deleted information” (http://www.sciencemag.org/content/335/6064/20). Tra l’altro, chi sono e come si determinano gli scienziati “responsabili”? Pare che si cerchi di mettere una toppa non meravigliosa su un buco ormai fatto. La terza sotto-questione riguarda un aspetto che abbiamo imparato a conoscere direttamente dopo l’11 settembre 2001: sembra che siamo sempre più disposti a cedere libertà personali e collettive in cambio di sicurezza. E qui siamo in presenza di un esempio: accettiamo di non conoscere qualcosa perché tale conoscenza potrebbe essere usata male e quindi potrebbe danneggiare la nostra sicurezza. Il problema è: fin dove dovremmo spingere questo baratto? Chi decide il limite? I cittadini come intervengono nella scelta di tale limite? Ma, soprattutto, che cosa impedirebbe di estendere tale oscuramento a molta della conoscenza che già abbiamo e a quella che potremmo avere perché potrebbero darsi implicazioni pericolose per la collettività? Infine, in quarto luogo, vi è l’annosa e ormai classica questione della liceità di certa ricerca: chi decide che essa possa essere fatta o non fatta: i governi? gli scienziati? i cittadini? Mi pare che da tutto questo parlare gli esclusi siano proprio i cittadini. Certo l’“U.S. government” può essere preoccupato, ma ha il diritto di intervenire in maniera così fortemente paternalistica? Una cosa è il rifiutarsi di fare certa ricerca da parte di un singolo ricercatore per motivi etici personali, oppure è la moratoria di certa ricerca decisa da un’intera branca di scienziati (si ricordi l’Asilomar Conference on Recombinant DNA del 1975), ma profondamente altra cosa è che un governo decida su ciò che si può conoscere e su ciò che non si può conoscere. Certo, lo farebbe, a suo dire, per il bene dei cittadini. Ma non dovrebbe farlo sentendo i cittadini stessi?

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Grazie, Obama!

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E’ giunta al termine una Presidenza, quella di Barack Obama, che lascerà il segno negli USA. Un segno importante nella ricerca scientifica e nell’innovazione tecnologica, in un Paese che negli ultimi 80 anni è stato all’avanguardia nella scienza e nella tecnologia.

Durante i suoi due mandati alla Casa Bianca, Obama ha fortemente enfatizzato la visione della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica come uno dei pilastri della leadership degli USA nel mondo. E ha effettuato, a sostegno, gesti significativi - come ricevere alla Casa Bianca Emily Whitehead, bimba di 6 anni guarita dalla leucemia grazie alle nuove terapie immunologiche - e scelte finanziarie anche coraggiose. Ad esempio, investendo miliardi di dollari per favorire la ricerca, attraverso finanziamenti competitivi, nel momento di più profonda crisi finanziaria. Andando, quindi, controtendenza.

Emily Whitehead, la bambina di 6 anni, guarita dalla leucemia grazie alle nuove terapie immunologiche, ricevuta alla casa Bianca da Obama. Di fianco, la... giustifica per l'assenza da scuola

Questa mia percezione è stata confermata anche da alcuni amici, membri della National Academy, che hanno avuto modo di incontrare l’ormai ex Presidente USA personalmente.

Vale la pena ricordare le ultime due iniziative di Obama in questi ambiti. La prima è la Medicina di Precisione, che Obama ha non solo indicato come frontiera, ma anche concretamente sostenuto. Si tratta di una visione della medicina che incrocia le caratteristiche genetiche dell’individuo, lo stile di vita e l’ambiente in cui vive, e che utilizza i progressi della genomica per identificare strategie preventive e terapeutiche più efficaci e personalizzate. Una sfida che richiede l’integrazione di competenze diverse - medici, medici-ricercatori, ricercatori preclinici, tecnologie avanzate - al servizio del paziente. La “Precision Medicine Initiative” di Obama, annunciata nel 2015, ha visto un investimento di 215 milioni di dollari nel 2016: nel giro di poco tempo, dunque, si è passati da un annuncio di visione all’implementazione di azioni a sostegno.

La seconda iniziativa è l’operazione “Moonshot”, balzo sulla luna, per accelerare la ricerca sul cancro e trovare nuove cure per questa malattia che rappresenta, appunto, la luna da conquistare grazie all’avanzamento delle conoscenze, significativo negli ultimi 30 anni, ad esempio nel settore dell’immunologia e immunoterapia. Al lancio del Cancer Moonshot, sono seguiti una serie di finanziamenti e di azioni concrete, guidate dal vicepresidente Joe Biden, mirate non solo a rendere disponibili per i pazienti nuove terapie, ma anche a migliorare la capacità di prevenire il cancro e diagnosticarlo in fase precoce. E’ stata inoltre creata una task force di esperti, composta da alcuni dei migliori cervelli degli USA, che ha indicato le nuove sfide del settore ed una serie di azioni da intraprendere per raggiungere l’obiettivo Cancer Moonshot.

L’eredità che lascia Obama, dunque, dal punto di vista della ricerca scientifica per la salute è un’eredità di visione e di scelte - coerenti per contenuto e tempistica - mirate a realizzarla concretamente. Ci auguriamo che le prossime amministrazioni negli USA continuino sulla stessa linea. Per il bene di tutti.

Questa riflessione sulle scelte della presidenza Obama non può non farci interrogare su quanto accade nel nostro Paese. L’orizzonte tracciato negli USA è quello in cui dobbiamo muoverci anche noi. Per ora, siamo purtroppo sostanzialmente fermi al palo, ma non è troppo tardi: abbiamo un patrimonio di risorse intellettuali e di passione, nei nostri giovani, che ci consentirebbe al di fare un “moonshot” sul cancro e, più in generale, sulla ricerca scientifica. Dobbiamo quindi raccogliere la sfida che Obama ha lanciato: visione, scelte e sostegno economico alla ricerca. Per il futuro del nostro Paese.

Pubblicato su La stampa il 15/1/2017.