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Privatizzare i dati sanitari ci renderà più disuguali?

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I dati sanitari stanno muovendo interessi enormi all'interno del mercato dell'industria dell'innovazione. Avere accesso e possedere l'informazione sanitaria significa intercettare le esigenze dei consumatori, progettare servizi e beni più in linea con le loro richieste, studiare trend e anticipare tendenze. Insomma: predire. Un lavoro che sembrerebbe a prima vista differente rispetto all'attività di ricerca in ambito sanitario, che ha come scopo primario il benessere della popolazione, ma il mercato stesso ci sta mostrando una sempre maggiore convergenza fra i due mondi, e la parola chiave di questo fenomeno è algoritmo. Produrre algoritmi di raccolta, ricerca e analisi sempre più accurati e targettizzati.

Scienziati, aziende e big data

Le “migrazioni” da parte di scienziati da enti di ricerca verso aziende private sono per questo all'ordine del giorno: Michael McConnell e Tom Insell, entrambi provenienti dal mondo accademico per esempio, si sono spostati a Google dal 2015, così come Stephen Friend, ora in Apple. Ingegneri e scienziati possono costruire sensori per la raccolta e algoritmi per l'analisi dei dati, e farlo con risorse e velocità impensabili nel settore pubblico. Un numero su tutti: delle circa 40 mila ricerche in rete che vengono fatte ogni secondo, circa 2000 riguardano temi di salute. Il team di Google per esempio sta provvedendo a perfezionare Knowledge Graph, un “algoritmo intelligente” che permetterà agli utenti di ottenere informazioni più aderenti alle loro esigenze e alla propria specifica sintomatologia. Il servizio permetterà a Google, e solo a Google, di condurre delle raccolte di dati con un livello di dettaglio e categorizzazione mai visti.

Si tratta di una tendenza che fa tendere l'orecchio a chi si occupa di studiare l'impatto della tecnologia applicata ai big data. La domanda sottesa è se questo processo di “privatizzazione” dei dati sanitari, sempre più in mano a colossi multinazionali privati finirà per portare a un effettivo beneficio in termini di empowerment del cittadino e del paziente, o se si tratta solamente di una digitalizzazione mascherata da empowerment in cui di fatto il cittadino viene privato del possesso effettivo dei propri dati, mantenendolo in uno stato di passività nei confronti dell'informazione e di chi la possiede.

I pregiudizi nascosti nell'algoritmo

Particolarmente illuminante in merito è un articolo apparso su Nature a firma di John T. Wilbanks ed Eric Topol - quest'ultimo autore del celebre bestseller The Creative Destruction on Medicine – dal titolo di per sé perentorio: “Stop the privatization of health data”. L'opinione degli autori è che questa corsa all'algoritmo per captare dati sanitari finirà per aumentare le disuguaglianze sociali, poiché gli algoritmi stessi attraverso cui le persone compiono le proprie ricerche in rete di fatto sono ricchi di bias. Gli algoritmi – affermano gli autori – non offrono il meglio in modo equo perché riflettono pregiudizi e luoghi comuni. Pensiamo per esempio alle ricerche di lavoro in rete: è stato dimostrato che se a compiere la ricerca è una donna l'algoritmo mostrerà posizioni peggio pagate rispetto a quando a fare la ricerca è un uomo. Un articolo pubblicato sul noto giornale online americano ProPublica ha mostrato inoltre che in media la popolazione di colore ha la metà della probabilità di vivere in un quartiere coperto dal servizio di Amazon Prime.

I pericoli dei modelli chiusi

“Noi crediamo che questi modelli di business chiusi possano diventare un ostacolo per il progresso scientifico, bloccando la scoperta di modi diversi di analizzare e interpretare i dati sanitari, e a lungo termine, questo finirebbe per aumentare piuttosto che ridurre le disuguaglianze e le ingiustizie”, scrivono. “Non è difficile immaginare un futuro in cui le aziende sono in grado di scambiare i profili di malattia delle persone, all'insaputa dei pazienti, o uno in cui le decisioni di salute siano estremamente complesse e dove i progressi nella comprensione vengano utilizzati per alimentare il mercato dei servizi legati alla salute per le persone, indipendentemente dal fatto che tali servizi effettivamente migliorino la loro salute.”

Il problema nasce dal fatto che qui si tratta di una catena chiusa, dove non sempre chi produce i dati – cioè i cittadini – hanno poi l'accesso ai dati aggregati. Per questo l'afflusso di personale specializzato nel settore sanitario fra i fasti della Silicon Valley non si tradurrà in un reale beneficio dal punto di vista della ricerca e delle cure.

L'alternativa dell'open source

Secondo Wilbanks e Topol l'unico modo per creare dei competitor credibili in grado di proporre un modello alternativo alla catena chiusa è puntare sull'open source. Secondo un sondaggio svolto nel 2015, dalla National Public Radio, il 53% degli intervistati avrebbe dichiarato di essere disposto a condividere i propri dati in forma anonima con gli operatori sanitari, e il modello open source – precisano gli autori - potrebbe funzionare anche se solo il 5% della popolazione degli Stati Uniti donasse una copia dei propri dati sanitari alla scienza. Lo scoglio per una reazione di questo tipo però è tutt'altro che di principio. In tutto questo – conclude l'articolo – sarebbe fondamentale la creazione di risorse pubbliche adeguate da parte dei governi, i cui finanziamenti attualmente invece impallidiscono di fronte a un qualsivoglia iniziativa privata.

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