Difficile restare indifferenti di fronte alle grandi storie. E quella di Salvatore Iaconesi è indubbiamente una grande storia: c’è la tragedia, la voglia di riscatto, la creatività, la solidarietà e, soprattutto, la speranza.
Salvatore Iaconesi ha 39 anni, è un artista esperto di tecnologie e ha un tumore al cervello. Un probabile glioma di basso grado, questa la diagnosi che risulta dalla cartella clinica dell’ospedale San Camillo Forlanini di Roma. Cartella clinica che Iaconesi ha ritirato in formato digitale, per farla vedere a diversi dottori, in modo da ottenere più pareri su come trovare una cura efficace. O almeno questa era la sua intenzione; già, perché i file erano in un formato protetto e quindi non condivisibili. Iaconesi non si è arreso e non solo ha craccato i file, ma li ha anche messi online, ottenendo, in poco più di 24 ore, più di 5400 “like” su Facebook, 1300 retweet e quasi 800 “+” su Google plus. Soprattutto, ha già ricevuto risposta da due dottori. Numeri destinati a crescere nei prossimi giorni, visto il tam tam mediatico che si è – giustamente – scatenato intorno a questa notizia.
Si parla sempre più della necessità di una libera condivisione di dati, sia a livello di pubbliche amministrazioni che a livello scientifico (come dimostra anche la recente iniziativa del CNR) e la storia di Salvatore Iaconesi irrompe con forza in questo dibattito, dando ulteriore visibilità a un tema di grande importanza. È significativo in questo senso che il suo appello non sia rivolto solo a medici e scienziati ma anche ad artisti, designer, hacker, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. “Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA”, scrive sul suo sito. “Fateci un video, un'opera d'arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute.”
Non si può che lodare un’iniziativa così coraggiosa e al tempo stesso aperta. Affrontare una malattia, come ha dichiarato Iaconesi, non è solo una questione di terapie, ma “anche di vicinanza delle persone, di relazioni e rapporti”. E nella rete, in quel mondo nel quale è abituato a muoversi, Salvatore Iaconesi ha trovato quel sostegno di cui aveva bisogno.
