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Bioetica e democrazia alla prova del web

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Il 26 marzo all’Acquario di Milano (17:30-19:30) verrà lanciata l’iniziativa bioetica@deliberazione, una consultazione deliberativa online
sui temi di etica e biomedicina. Frutto della collaborazione del gruppo di Biomedical Humanities del Dipartimento di Oncologia Sperimentale dello Ieo, l’Unità di Funzione del Genoma dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e il Laboratorio di Informatica Civica dell’Università di Milano, la
piattaforma http://bioeticadeliberativa.scienzainrete.it consentirà di condurre consultazioni su temi controversi della medicina: il primo
esperimento di consultazione verrà svolto sull’opportunità di proporre test genetici direttamente alla popolazione. Tutti sono invitati a
partecipare alla consultazione che resterà aperta fino a fine maggio 2014.

Questo primo esperimento servirà a validare il metodo e rendere disponibile la piattaforma per future nuove applicazioni per svolgere
consultazioni su casi scottanti quali Stamina, la sperimentazione animale, i limiti della fecondazione assistita, ed altri temi anche in ambito non bioetico. La piattaforma fa parte del sito http://www.scienzainrete.it

Spesso le nuove scoperte della medicina e della biologia ci pongono davanti a complessi dilemmi morali e alla necessità di normare nuove
pratiche, senza che all’interno della società maturi un accordo razionale su questi temi. bioetica@deliberazione cerca di rispondere a questa
carenza proponendo un metodo basato su una sufficiente conoscenza scientifica della questione, su una sufficiente conoscenza dell'etica
necessaria per discuterne e su una sufficiente conoscenza del ragionamento critico. Su tali basi si avvierebbe un percorso deliberativo che dovrebbe facilitare la ricerca del consenso e il superamento di false contrapposizioni ideologiche.

Il progetto verrà presentato dagli autori: Giuseppe Schiavone e Giovanni Boniolo (Università di Milano & IEO), Elia Stupka (IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano) e Fiorella de Cindio (Università di Milano) e discusso da esperti, politici e rappresentanti della società
civile. Interverrà sui test genetici Giuseppe Novelli (Rettoredell’Università Tor Vergata e genetista). I lavori verranno
introdotti da Paola Bocci (presidente della commissione Cultura del Comune di Milano). Modera Luca  Carra (scienzainrete).

L’incontro verrà trasmesso in streaming su Scienzainrete

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La quotidianità dell’endometriosi

disegno di donna stesa su sfondo viola

Per anni è stato liquidato tutto come “normale”: il dolore mestruale, la stanchezza, il disagio. Ma per chi vive con l’endometriosi, quella normalità è una gabbia fatta di sintomi ignorati e diagnosi che arrivano troppo tardi. Tra invalidazione medica, auto-diagnosi e percorsi a ostacoli, le testimonianze raccolte raccontano una realtà ancora poco ascoltata — ma che oggi, finalmente, inizia a emergere.

In copertina: illustrazione di Chiara Simeone (@xenophilius)

Abbiamo sentito parlare di endometriosi. Ma abbiamo mai ascoltato davvero?

«Crampi così forti da non andare a scuola, spossatezza cronica, trascinavo il mio corpo da un luogo all’altro, annebbiamento mentale, rapporti sessuali dolorosi, eppure tutti intorno a me dicevano che in realtà stavo bene». È così che C., 24 anni, racconta la sua esperienza con l’endometriosi prima della diagnosi. «Se i medici ti dicono che non hai nulla, inizi a pensarlo anche tu: prima della diagnosi, non ho mai pensato che quei sintomi fossero ‘anormali’».