Di quando è nata Sofia ricordo soprattutto la gran confusione che si viveva in quei giorni nella mia famiglia. «Fibrosi cistica? Ne sei sicura?» chiedeva mia madre seduta vicino al telefono. All’inizio si parlò di distrofia muscolare, un’altra malattia rara che in quei momenti confusi passava da una cornetta all’altra. Fino a quando non arrivò la diagnosi definitiva e le parole «fibrosi cistica» - che fino a quel momento avevamo sentito forse qualche volta in televisione - giunsero come una certezza. Ci si chiedeva cosa sarebbe successo da quel momento: esisteva una cura?