La Commissione Europea ha finanziato nel 2012 il progetto ECRAN, European Research Communication Needs Awareness, coordinato dall’IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche ‘Mario Negri’, che ha come obiettivo quello di migliorare la conoscenza dei cittadini sulla ricerca clinica e sostenere la loro partecipazione a studi clinici multinazionali e indipendenti.
"Fornire informazioni semplici e indipendenti - afferma Paola Mosconi, coordinatore del progetto presso l'IRCCS-Istituto Mario Negri - a cittadini o pazienti sugli studi clinici a volte è un compito difficile. Anche se diverso materiale informativo è già esistente, mancava un'iniziativa che sviluppasse specificamente diversi strumenti di promozione dell'informazione indipendente sulla ricerca clinica, in particolare a livello europeo. Attraverso il progetto ECRAN sono stati sviluppati diversi materiali e strumenti per attrarre più attenzione su questo importante problema".
In particolare, il progetto ECRAN si propone di informare i cittadini e pazienti - target principale del progetto -, ma anche operatori sanitari, ricercatori e giornalisti, circa l'importanza della conoscenza da parte del pubblico della ricerca clinica, la necessità che gli studi clinici indipendenti siano intrapresi su domande cliniche rilevanti per il paziente, la necessità di promuovere la trasparenza dei dati raccolti nonché la necessità di una cooperazione multinazionale, sfruttando la dimensione europea della popolazione e le sue diversità.
Uno degli strumenti sviluppati è un film d'animazione sulla ricerca clinica, doppiato in tutte le 23 lingue ufficiali europee. Il film è stato sviluppato grazie alla collaborazione tra i partners del progetto ECRAN, SuperQuark RAI e lo Studio Bozzetto & Co.
Il film inizia con la storia del chirurgo scozzese James Lind e i suoi sforzi per sconfiggere lo scorbuto attraverso un esperimento che oggi potrebbe essere considerato uno dei primi studi clinici. La struttura modulare del film permette di visualizzarlo per intero oppure ciascuno degli 8 moduli, riguardanti: il primo studio clinico della storia, il comitato etico, la randomizzazione, il doppio cieco, l’analisi dei dati, un solo studio clinico non basta, risultati importanti per i pazienti, le trappole degli studi clinici.
Altri strumenti e materiali di facile comunicazione sviluppati dal progetto ECRAN sono:
- un sito web in sei lingue, con un database di risorse disponibili in 23 lingue ricercabili, per esempio, per argomento, autore o tipo di supporto;
- un gioco tra il serioso e l’educativo sviluppato in 6 lingue per catturare l’interesse dei giovani cittadini e studenti europei;
- una sezione media dedicata ai giornalisti per diffondere i temi del progetto ECRAN in modo uniforme in tutti i Paesi europei;
- la versione italiana del sitoweb inglese “Testing treatments Intercations”dal titolo “Dove sono le prove?”.
Tutti i materiali e gli strumenti sono sviluppati senza copyright e sono liberamente e gratuitamente disponibili sul sito del progetto. Il consorzio multidisciplinare del progetto ECRAN comprende metodologi direttamente coinvolti negli studi clinici, ricercatori che collaborano con cittadini e pazienti, rappresentanti di cittadini e pazienti ed esperti di comunicazione dei temi scientifici.
Ufficio Stampa
IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche ‘Mario Negri’
