La pandemia ha cambiato il nostro modo di vivere e per molti aspetti potrebbe cambiarlo anche negli anni futuri. Molte riflessioni insistono sul fatto che non si debba “sprecare” questa crisi inaspettata, e le altrettanto inaspettate energie che ha saputo risvegliare. In questo scenario la ricerca scientifica non fa eccezione1. L’osservazione comune di molti editoriali e articoli su riviste scientifiche in questi mesi è che questa pandemia offra quindi l’opportunità di cambiare anche il modo in cui la ricerca viene condotta e condivisa a livello nazionale, ma anche internazionale2.
Le riviste scientifiche hanno pubblicato nei primi 5 mesi di emergenza Covid-19 circa 9.500 articoli peer reviewed3, con l’Italia al terzo posto per numero di pubblicazioni (906). Non è un caso che la ricerca su Covid-19 passi anche attraverso i preprint, articoli scientifici che non hanno ancora subito il processo di revisione e pubblicati sulle piattaforme online in attesa di ricevere commenti che permettano di individuare errori e portare eventuali correzioni. Qualora si cerchi comunque il vaglio della revisione dei pari, in questo periodo essa viene completata in tempi assolutamente risibili: dai mesi richiesti di norma si è passati alle 24-48 ore4, con anche qualche inevitabile e grave incidente di percorso, come gli articoli ritirati da Lancet e New England Journal of Medicine sulla clorochina.
Pur con questi limiti, Covid-19 ha rappresentato una scossa per il mondo della ricerca, che ha riguardato anche la ricerca su altre malattie in relazione alla pandemia, come nel caso della sclerosi multipla.
Ricerca, conoscenza, responsabiltà sociale
Ora però la priorità è capire come la scienza possa fornire alle istituzioni un insieme di dati e prove utili alle difficili decisioni da prendere. Il rapporto fra ricerca scientifica e policy è un processo complesso che certo non può basarsi solo sui dati delle pubblicazioni scientifiche. È quindi il tempo di mettere in atto quelle riforme necessarie affinché la ricerca e la salute formino un ecosistema unico e interdipendente. Come propone Mariana Mazzuccato, una ricerca e un'innovazione orientata alla missione non sono più rimandabili5.
Da tempo la Commissione europea parla di "ricerca e innovazione responsabile" (RRI), che risponde a domande che provengono dalla società e che si impegna a misurare l'impatto dei suoi risultati non solo in termini di eccellenza scientifica6, ma anche di tipo economico, sociale e - in campo biomedico e sanitario - tenendo in considerazione le aspettative dei pazienti e della comunità. Un cambiamento di questo genere è possibile solo coinvolgendo i pazienti e altri attori nella ricerca e nella cura, e di misurare l’impatto che questa ha sugli aspetti più rilevanti per loro7,8,9.
Il Terzo Settore motore del cambiamento
Il segno profondo che la crisi del Covid-19 dovrebbe essere destinata a lasciare è quello di un riconoscimento e un ruolo più rilevante delle organizzazioni che sostengono una ricerca e un'innovazione responsabile e che operano quindi nell’interesse collettivo. Organizzazioni che sono abituate a promuovere una scienza con e per la società10 e ad “agire come un'organizzazione ma a pensare come un movimento”11. Tale visione è tesa a promuovere un approccio più socialmente responsabile alla ricerca attraverso, ad esempio, la democratizzazione dell’accesso alla conoscenza (Open access knowledge), l’educazione scientifica, il rafforzamento delle collaborazioni con più attori (multistakeholder), il miglioramento delle capacità di trasferimento dei risultati della ricerca scientifica, il coinvolgimento dei pazienti e l’attivazione di politiche pubbliche basate su una "evidenza scientifica" così intesa.
L’esperienza e la competenza del Terzo Settore dovrebbero già trovare un riconoscimento nella fase di emergenza e di rinascita verso un tripolarismo Stato/Terzo Settore/Mercato. Tra queste, le organizzazioni non-profit del Terzo Settore hanno dimostrato competenze strategiche nell’affrontare la pandemia Covid-19, svolgendo un compito sussidiario rispetto allo Stato, e integrando competenze strategiche non solo nell'assistenza sanitaria e sociale12 ma anche nella ricerca13.
Il non profit come finanziatore e come innovatore
Ogni anno, almeno 300 milioni di euro vengono investiti nella ricerca biomedica da realtà no profit. Ossigeno puro per i 35mila ricercatori impegnati in Italia a studiare e combattere le malattie14. Oltre a finanziare la ricerca, queste organizzazioni hanno sviluppato modelli innovativi di sostenibilità15. È il caso, fra gli altri, dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), che con la sua Fondazione (FISM) ha dedicato alla ricerca in Italia più di 80 milioni di euro negli ultimi 10 anni. Per far fronte all’emergenza, già dai primi mesi della pandemia, la Fondazione si è confrontata con i ricercatori per la valutazione di un piano di mitigazione dell’impatto dell’emergenza volta a preservare e valorizzare la ricerca italiana sulla sclerosi multipla, mentre con il progetto europeo Multi-Act sta dando un contributo importante a nuovi modelli di governance della ricerca sulla Sclerosi multipla e altre malattie del sistema nervoso orientata al coinvolgimento dei pazienti e al perseguimento di una missione che vada oltre l'eccellenza scientifica16.
Diamo un futuro alla filantropia
Quali i prossimio passi? L’esperienza e la competenza del Terzo Settore nella ricerca dovrebbe trovare un riconoscimento già nella fase di emergenza e di ripresa17, cosa che non sta succedendo. La sfida è infatti il rafforzamento del settore, sia in termini economici ma ancora di più in termini di consapevolezza del ruolo strategico e unico per le competenze che oggi ricopre. Per questo motivo - come già proposto in diverse inziative italiene ed europee18 - dovremmo cominciare a sostenere sistematicamente le organizzazioni del Terzo Settore, prima ancora dei loro progetti, con un piano di incentivi fiscali che possa accompagnare e dare più solidità alla riforma del Terzo Settore.
Note
1. https://www.iltascabile.com/scienze/pandemia-ricerca-scientifica/
2. https://blogs.scientificamerican.com/observations/how-covid-19-is-changi...
3. https://www.scienzainrete.it/articolo/database-ragionato-della-ricerca-s...
4. https://www.iltascabile.com/scienze/pandemia-ricerca-scientifica/
5. https://ec.europa.eu/info/sites/info/files/mazzucato_report_2018.pdf
6. https://www.nature.com/articles/d41586-018-05750-5
7. https://www.multiact.eu/
8. https://journals.lww.com/coneurology/Fulltext/2020/06000/Measuring_outco...
9. https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S1474-4422%2819%2930357-6
10. https://www.mark-up.it/in-science-and-knowledge-we-trust-limpatto-della-...
11. https://www.tamarackcommunity.ca/library/collective-impact-3.0-an-evolvi...
12. https://www.rivistaimpresasociale.it/rivista/articolo/scalvini-costruire...
13. http://www.vita.it/it/article/2019/03/14/la-ricerca-di-punta-e-senza-luc...
14 Si veda anche: https://fondazionefeltrinelli.it/economia-di-guerra-e-covid-19/
15. http://www.vita.it/it/article/2020/01/09/terzo-settore-ecco-lagenda-per-...
16. Il progetto Multiact, finanziato dalla Commissione europea all’interno del programma di ricerca e innovazione responsabile e coordinato dalla Fondazione italiana sclerosi multipla, rappresenta un riferimento importante per strutturare un modello di sostenibilità collettiva orientato alla missione. MULTI-ACT prova a fornire nuovi strumenti di governance e di rendicontazione per renderla operativa. In questo contesto strategico ha messo a punto delle linee guida per il coinvolgimento della persona con SM e con altre malattie neurologiche nella ricerca. Le linee guida sono state presentate in occasione della Giornata Mondiale della SM il 30 maggio 2020. Il modello MULTI-ACT è stato incluso in un documento di posizionamento dall’European Federation of Neurological Association che si propone l’integrazione della strategia di coinvolgimento del paziente nello sviluppo di un'agenda europea di ricerca sulle malattie neurologiche e della misurazione dell’impatto di questo coinvolgimento sulla stessa agenda e quindi sulla salute.
17. https://www.rivistaimpresasociale.it/rivista/articolo/scalvini-costruire...
18. https://welforum.it/il-punto/emergenza-coronavirus-tempi-di-precarieta/tempi-di-precarieta/filantropia-e-terzo-settore-piu-che-mai-partner-per-risollevarsi/
Fonte: “Dossier Covid-19 e SM” dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus
