Nel corso del congresso scientifico annuale dell'Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e della sua fondazione, la vicepresidente Rachele Michelacci ha rivendicato la centralità delle persone malate nella ricerca. Lo ha detto in un contesto favorevole, visto che che il programma di engagement dei pazienti, le loro famiglie e i caregiver è stato preso a modello dalle altre società scientifiche e dalla comunità europea. Riportiamo in italiano il discorso di Rachele Michelacci in occasione della Giornata della sclerosi multipla (30 maggio) che vedrà 200 monumenti in tuta Italia colorarsi di rosso.
Immagine di copertina e traduzione di Luca Carra
A un certo punto del congresso scientifico annuale dell'Associazione italiana sclerosi multipla e della sua fondazione, che si è tenuto a Roma dal 25 al 27 maggio scorsi, Rachele Michelacci, vicepresidente dell'Associazione, ha preso il centro della scena, salendo sul palco, e ha raccontato il suo bisogno, il bisogno di tante persone ammalate, di prendere parte alla ricerca, non solo di esserne oggetto. Lo ha detto in un contesto favorevole, visto che che AISM e FISM da anni battono sul coinvolgimento dei pazienti nella ricerca, anche a livello strategico, oltre che come parti informate sulla malattia. Il Congresso quest'anno ha messo al centro la prevenzione, visto che oggi si potrebbe anche cominciare a pensare che la sclerosi multipla possa essere una malattia prevenibile (ne parleremo in un prossimo webinar su Scienza in rete). Così come ha richiamato i progressi fatti nelle cure, capaci orami di ritardare spesso la comparsa dei sintomi, fra i quali va annoverata anche la riabilitazione, a cui è stata dedicata un'intera sessione. La testimonianza della vice presidente di AISM che ha aperto i lavori è valsa come un richiamo all'importanza di una ricerca svolta in stretta relazione con le persone ammalate, i loro familiari e chi si occupa di loro, come soggetti esperti. Sono questi i "ricercatori-attivisti", che fanno parte della comunità AISM-FISM, capaci di «far emergere bisogni e priorità che altrimenti potrebbero restare invisibili. E fare anche il percorso inverso: portare la ricerca nelle comunità locali, attraverso una comunicazione scientifica accurata, rigorosa e comprensibile. In altre parole, portano la vita nella ricerca, e la ricerca nella vita».
Riportiamo l'intervento di Rachele Michelacci in occasione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla, il 30 maggio, quando 200 fra i più importanti monumenti di Italia si coloreranno di rosso. (l.c.)
Vorrei iniziare con una domanda molto semplice: cosa significa tutto questo per me, in quanto persona con sclerosi multipla? La scienza parla di noi attraverso numeri, grafici, indicatori, scale cliniche e risonanze magnetiche. Tutto questo è essenziale. Ma per chi vive con la sclerosi multipla, la realtà è fatta anche di bisogni, paure, lavoro, relazioni, autonomia e desiderio di avere un futuro. E se vogliamo davvero parlare di prevenzione, tutte queste dimensioni devono trovare il loro posto nella ricerca.
Quando parliamo di passare dalla cura alla prevenzione, per me significa qualcosa di molto concreto: non voglio essere considerata solo quando la malattia peggiora, quando si verifica una ricaduta, quando il trattamento deve essere cambiato, o quando qualcosa è già andato perduto. Prevenzione significa arrivare prima. Significa:
• Proteggere il lavoro prima che venga perso.
• Proteggere le relazioni prima che inizi l'isolamento.
• Proteggere l'autonomia prima che si trasformi in dipendenza.
• Proteggere la dignità prima che venga compromessa.
Ma la prevenzione può funzionare solo se è praticabile. Non basta dire alle persone cosa dovrebbero fare. La vera domanda è: le persone sono realmente nelle condizioni di farlo? La prevenzione è praticabile quando tiene conto dei contesti locali, dei luoghi di lavoro, delle famiglie, dei servizi, della fatica quotidiana, delle disuguaglianze, delle barriere. Se queste condizioni mancano, la prevenzione rischia di diventare una responsabilità individuale posta interamente sulle spalle della persona. Se invece queste condizioni vengono costruite insieme, la prevenzione diventa una responsabilità condivisa.
Anche il concetto di Brain Capital non è astratto per me (il concetto di "brain capital" è quello che considera la salute mentale e le capacità cognitive delle persone come una vera e propria risorsa economica per ogni Paese, ndr). Non sono solo il risultato di una risonanza magnetica. Non sono solo una progressione clinica. Non sono solo una diagnosi. Il mio Brain Capital è anche la possibilità di continuare a scegliere, lavorare, imparare, progettare, partecipare e restare parte della mia comunità. Parlo della possibilità di preservare le mie capacità, le mie relazioni, la mia autonomia, in una parola la mia dignità.
Se non misuriamo tutto questo, stiamo misurando solo una parte della malattia. Ecco perché la comunità è essenziale. La comunità non garantisce automaticamente una prevenzione migliore. Ma quando è organizzata, formata, rappresentativa e stabilmente coinvolta, può rendere visibili barriere, bisogni e priorità che i soli indicatori clinici non riescono a cogliere. Può aiutare la ricerca a trasformare raccomandazioni corrette in percorsi che le persone possono effettivamente seguire.
Per AISM la comunità non è solo un pubblico da informare, o un gruppo di persone da ascoltare occasionalmente. È un soggetto che partecipa alla vita dell'Associazione e alla costruzione delle priorità.
I "ricercatori-attivisti" di AISM e della sua Fondazione sono nati all'interno di questa stessa visione. Sono una rete di persone con sclerosi multipla, con condizioni correlate, caregiver e ricercatori che collaborano per orientare, progettare, partecipare e diffondere la ricerca. I ricercatori-attivisti portano l'esperienza vissuta nei processi scientifici, contribuendo a far emergere bisogni e priorità che altrimenti potrebbero restare invisibili. E fanno anche il percorso inverso: portano la ricerca nelle comunità locali, attraverso una comunicazione scientifica accurata, rigorosa e comprensibile. In altre parole, portano la vita nella ricerca, e la ricerca nella vita.
Questo conferisce alla nostra comunità una credibilità strategica che va oltre il tradizionale advocacy dei pazienti. Ed è anche per questo che la sclerosi multipla può fungere da modello per altre malattie neurologiche. Per me, questa è ricerca responsabile. Una ricerca che non si chiede solo: funziona? Ma anche: è davvero utile, per chi, e a quali condizioni?
Credo che il messaggio finale sia semplice: non vogliamo essere solo destinatari della ricerca. Vogliamo essere parte della ricerca. La ricerca migliore è quella costruita con noi, che produce una prevenzione più praticabile, più equa e più vicina alla vita reale.
