L'incertezza evitabile, tra ricerca e comunicazione

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[video:http://youtu.be/8Nehy7-qi_8]

L'idea iniziale di questo video era nata dalla convinzione che la complessa e decennale vicenda di malattia di Alessandro Liberati  – vissuta direttamente come paziente in ogni suo aspetto, ma interpretata anche attraverso le competenze di medico, di ricercatore e di decisore, con responsabilità nel finanziamento della ricerca -, abbia un grande valore esplicativo e rappresenti un'occasione da non perdere per ripensare dove vanno oggi la medicina e la ricerca.[1]

Oltre ad aver esplorato la classica modalità della comunicazione scritta con vari testi (in italiano e in inglese, tra cui una memorabile lettera al Bmj del 2004 [2] e una pubblicata su Lancet poche settimane prima della morte, come un testamento morale [3]) Alessandro si era orientato sull'idea di un breve video che sapesse comunicare a un pubblico generale, con rigore ma anche con ironia e lievità, facendo sorridere su temi in sé tutt'altro che leggeri, per portare alla fine lo spettatore a riflettere su questioni serie che riguardano tutti.

Alessandro Liberati  è morto il primo gennaio del 2012, prima di poter realizzare il progetto. Lo ha ucciso il mieloma multiplo, una malattia che lo aveva accompagnato da oltre un decennio, tra fasi asintomatiche, autotrapianti di midollo ripetuti, remissioni, riprese di malattia e difficili scelte di strategie terapeutiche e anche esistenziali.

Il concetto di “incertezza evitabile”, modellato su quello di “mortalità evitabile”, parte dalla constatazione che l'incertezza è una condizione ineliminabile della medicina, in tutte le sue espressioni. Questa condizione è ben nota agli operatori, anche se quasi o nulla condivisa e compresa dal pubblico generale, presso cui è prevalente la convinzione che la medicina contemporanea, in quanto scientifica, sia fonte di certezze. La ricerca stessa in realtà, per ogni conoscenza che produce, apre sempre nuovi fronti per i quali non sono disponibili dati, e in ogni caso le prove cui la Ebm fa riferimento sono quasi sempre di natura solo probabilistica. Alla domanda del malato che chiede “che cosa mi succederà?” nessuno potrà mai rispondere con una certezza.

Ma se la morte è inevitabile, si può però evitare che segua ad alcune condizioni oggi ben curabili, come un'appendicite o un ulcera. Allo stesso modo vi sono alcune sorgenti di dolorosa incertezza per i malati che oggi si potrebbero, e quindi si dovrebbero, evitare. In particolare vi sono domande a cui si potrebbe rispondere se solo si facessero le sperimentazioni che quei quesiti richiedono, e vi sono situazioni invece in cui la risposta è già nota, ma chi dovrebbe trasmetterla non ha la volontà o la capacità di comunicare in modo efficace con il paziente. Da qui l'idea di porre l'accento su ricerca e comunicazione, come i due assi principali attraverso cui si può individuare la quota evitabile dell'incertezza dal punto di vista dei malati, e su cui si può agire per tentare di abbatterla.

N.d.r.: qui è possibile ascoltare l'intervento di Roberto Satolli a Radio3Scienza nella puntata dedicata ad Alessandro Liberati.

Riferimenti:
1. Oltre agli autori di questo testo, hanno partecipato a varie fasi del progetto per il video sulla “Incertezza evitabile”, in ordine alfabetico:  Giulia Candiani, Augusto Cavina,  Elisa Liberati, Fabrizio Palaferri , Silvio Soldini, Mario Spallino, Mariangela Taricco.
2. Liberati A. An unfi nished trip through the uncertainties. BMJ 2004; 328: 531–32.
3. Vedi lo spettacolo Farmageddon: http://www.emergency.it/teatro/farmageddon.html; http://www.scienzaexpress.it/formula-sipario/166-farmageddon.html

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