La recente revisione del Codice deontologico dei medici italiani ha rimesso mano, tra l’altro, alla delicata questione delle decisioni di fine vita, nell’ipotesi che la persona destinata ad attraversare il confine non sia più in grado di esprimere la propria volontà. Dobbiamo registrare un cambiamento di prospettiva rispetto al Codice precedente. Prima di valutarlo - è un progresso o una regressione? – è opportuno rievocare il contesto in cui sorge la questione di che cosa sia giusto/opportuno fare quando il paziente non possa intervenire attualmente nel processo decisionale.

Sappiamo che ai nostri giorni le risorse della medicina possono tenerci per un tempo indefinito in una condizione di sopravvivenza biologica, a cui non corrisponde un desiderio di prolungarla. L’avaro Scrooge, protagonista del Canto di Natale di Dickens, è indotto a cambiar vita soprattutto da un insight: lo spirito-guida, facendogli apparire davanti agli occhi lo scenario futuro, gli mostra l’arraffamento dei suoi beni al momento della morte.
E’ facile immaginare quali insights produrrebbe lo stesso spirito-guida in noi, evocandoci le scene che possono aver luogo intorno al nostro letto nel segmento finale della vita: medici e familiari che si disputano il diritto alle decisioni; familiari che litigano se e fino a che punto spingersi con gli interventi di sostegno vitale. Non so se ci fanno più paura coloro che fossero intenzionati   in senso malevolo nei nostri confronti o coloro che - per motivi alti, nobili e filantropici – decidessero di tenerci in vita come e per quanto tempo noi non vorremmo.
I casi estremi, come quello attuale di Vincent Lambert in Francia, che vede metà della famiglia schierata contro l’altra (e, come se non bastasse, il Consiglio di Stato francese contro la Corte europea dei Diritti dell’uomo),  non sono che la parte emergente di un iceberg che percorre quotidianamente le acque delle rianimazioni e dei  reparti di terapia intensiva…

Scossi da questi nuovi incubi, gli Scrooge dei nostri giorni sono indotti non a conversioni natalizie, ma a predisporre uno scenario che guidi le scelte finali. Preferiscono mantenere il controllo su queste decisioni, piuttosto che affidarle alla coscienza professionale dei sanitari o alla cura, ancorché amorosa, dei propri familiari. In questo contesto nasce il tema delle direttive anticipate. Che non sono un “testamento” (anche se qualificato come “biologico”): non riguardano ciò che avverrà dopo la nostra morte, ma sono istruzioni relative alla modalità stessa del morire.
L’accoglienza di tali volontà previe nel quadro delle norme deontologiche che regolano i rapporti tra i medici e i cittadini è stata laboriosa. Vi si opponeva il modello etico tradizionale, che affidava  al medico il compito di decidere, “in scienza e coscienza”, ciò che costituiva il bene del malato. La voce di questi non aveva diritto di cittadinanza, e non era previsto un ascolto sistematico delle sue preferenze. Inoltre l’individuo era visto come parte costitutiva della famiglia, alla quale andava la priorità nelle informazioni e nelle indicazioni di cura.
L’accoglienza del principio etico di autodeterminazione (secondo la formulazione dell’OMS, “Niente su di me, senza di me”) ha aperto una breccia. Progressivamente anche le volontà espresse precedentemente alla perdita della capacità di esprimerle sono state legittimate dal Codice deontologico.

Non senza resistenze. La redazione del 1998 esprimeva l’imbarazzo dei medici con una doppia negazione: “Il medico non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dal malato” (art. 34). Nella rielaborazione successiva del Codice, nel 2006, veniva fatto un passo avanti, superando ogni possibile tergiversazione: “Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tener conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”: questa era la formulazione dell’art. 38, significativamente intitolato: “Autonomia del cittadino e direttive anticipate”.

Che cosa troviamo nella versione 2014 del Codice?

L’art. 38 ha cambiato titolo; si presenta come “Dichiarazioni anticipate di trattamento”. L’autonomia del cittadino (sostituito nel resto del Codice con la qualifica di “persona assistita”, dizione più morbida, che non fa rima con diritti…) è lasciata cadere come zavorra. E le direttive diventano “dichiarazioni”. Che suonano come wishful thinking. Tanto più che il medico, nel tenerne conto, “verifica la loro congruenza logica e clinica con le condizioni in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità della vita del paziente”. Quindi le direttive, declassate a dichiarazioni, sono sottoposte all’ulteriore discrimine del medico, il quale valuterà se rispettano la “dignità” e la “qualità di vita” del malato. Se qualcun altro è autorizzato a decidere se un trattamento rispetta la mia dignità e la qualità della mia vita, vuol dire che la voce in capitolo che mi era riconosciuta  è stata revocata. Il pendolo ha fatto un giro ed è tornato a battere dalla parte della “scienza e coscienza” del medico.
Per maggiore sicurezza (del medico, ovviamente), lo stesso articolo del Codice prevede che le dichiarazioni anticipate di trattamento siano tenute in considerazione solo se “espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale”. Verrebbe da aggiungere: non è stata forse dimenticata la marca da bollo? Così la deontologia medica, sempre più chiaramente piegata in funzione difensiva, in vista di possibili contenziosi  giudiziari, assomiglia più a un rapporto burocratico che alla tanto declamata alleanza terapeutica. E gli Scrooge del nostro tempo immaginano con raccapriccio intorno al proprio letto non coloro che si litigano le suppellettili, ma un gran via vai di avvocati e giudici. E se anche si decidessero a prendere in mano la propria vita, si sentono privati di uno strumento efficace per fornire delle volontà previe come guida alle decisioni.

Era necessario un cambiamento del Codice deontologico in questo senso? Dopo la progressiva accettazione delle volontà previe registrata dai Codici del 1998 e del 2006, ora una vistosa retromarcia.
Due passi avanti e uno indietro, appunto. Che ballo è questo?