I protocolli sulla sperimentazione del metodo Stamina che Davide Vannoni ha consegnato all'Istituto Superiore di Sanità, fanno riferimento a tre malattie tra cui effettuare una selezione (Sindrome di Kennedy, paresi cerebrale infantile e Sla bulbare). L'associazione Famiglie SMA ha diramato un comunicato per sottolineare l'esclusione dell'Atrofia Muscolare Spinale e l'uso evidentemente strumentale che la fondazione di Vannoni ha fatto in un primo momento della malattia. Si fa riferimento proprio ai casi di pazienti portati in televisione che hanno consentito a Vannoni di " 'lanciare' la presunta cura che con la sua fondazione dichiara di avere scoperto".
Stamina, l'appello delle Famiglie SMA
Autori:
di redazione
Sezioni:
Staminali
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#Malati: come i social cambiano il nostro modo di vivere la malattia
di Anna Romano

“#Malati” (Codice Edizioni) di Cinzia Pozzi esplora come i social network abbiano trasformato il rapporto con la malattia, tra nuove comunità, rischi di esposizione e potenzialità di empowerment. Un viaggio tra algoritmi, narrazioni personali e fragilità che si fanno pubbliche, per capire come si sta male (e bene) nell’era digitale
In principio furono le scoperte scientifiche e gli avanzamenti tecnologici. Poi arrivarono i social. Che il nostro rapporto con la malattia sia profondamente cambiato nel corso dei secoli è evidente: dalla penicillina all’imaging diagnostico, dai vaccini agli interventi chirurgici, abbiamo imparato a curare malattie un tempo letali e identificare, anche in fase precoci, malattie un tempo sconosciute e invisibili.