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Home » Scienza e società » Etica e scienza

Scelta dell'embrione si può, se si evitano gravi malattie

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Bioetica

Sono trascorsi quasi sei anni dalla sua approvazione, è sopravvissuta a uno dei più vivaci referendum della Seconda Repubblica, è stata fatta oggetto di innumerevoli istanze di legittimità costituzionale da giudici e avvocati e, l’anno scorso, anche di una importante sentenza della Suprema Corte, ma la legge sulla procreazione assistita non smette di far discutere. Di recente la sentenza di un giudice di Salerno ha innescato l’ultimo vespaio di polemiche. In pieno contrasto con la legge, il giudice ha infatti autorizzato, per la prima volta in Italia, la diagnosi genetica preimpianto a una coppia fertile portatrice di una grave malattia ereditaria, l'atrofia muscolare spinale di tipo 1. La coppia, dopo quattro lutti, si è rivolta al giudice perché, come è noto, la legge 40 del 2004 limita le pratiche di procreazione assistita solo ai casi di sterilità e di infertilità e, in ogni caso, vieta esplicitamente qualsiasi tentativo di diagnosi dell’embrione prima del suo impianto nell’utero materno. La selezione embrionale è vietata per due ragioni:

  1. perché la tutela del «concepito» è equiparata alla tutela della donna (art. 1);
  2. perché la selezione tra embrioni malati ed embrioni sani potrebbe fare da preludio a una “deriva eugenetica” (art. 13). 

Ebbene, il giudice ha ribaltato completamente l’impianto legislativo.

Ecco cosa ha scritto nelle motivazioni: «Il diritto a procreare e lo stesso diritto alla salute dei soggetti coinvolti, verrebbero irrimediabilmente lesi da una interpretazione delle norme in esame che impedissero il ricorso alle tecniche di Pma (procreazione medicalmente assistita) da parte di coppie, pur non infertili o sterili, che però rischiano concretamente di procreare figli affetti da gravi malattie, a causa di patologie geneticamente trasmissibili; solo la Pma, attraverso la diagnosi preimpianto, e quindi l'impianto solo degli embrioni sani, mediante una lettura "costituzionalmente" orientata dell'art. 13 della legge, consentono di scongiurare simile rischio». Per il giudice il diritto alla salute della donna prevale rispetto a quello del concepito. Eugenia Roccella, sottosegretario alla Salute, ha reagito con parole durissime, affermando che per questa strada «si introduce un principio di eugenetica, e si dà un minor valore alla vita dei disabili». Chi ha ragione?

Ovviamente le questioni da affrontare sarebbero molte e complesse, ma per economia di ragionamento ci limiteremo a riflettere solo su una di esse. E cioè: la selezione embrionale conseguente a una diagnosi preimpianto infausta (come nel caso della coppia che si è rivolta al giudice salernitano) a quali criteri risponde? Eugenetici o terapeutici?

A rigore essa è un caso di eugenetica negativa: si evita la trasmissione di tratti genetici indesiderabili. Ora, poiché il non trasmettere tratti genetici indesiderabili non è ritenuta di per sé un’azione moralmente illecita (altrimenti dovrebbero essere considerati moralmente biasimevoli tutti coloro che sapendo di essere portatori di malattie genetiche evitano di avere una prole), si deve dedurre che è il mezzo adoperato per raggiungere questo scopo che determina l’illiceità dell’atto. È cioè la selezione a «turbare gli animi», come ha scritto giustamente il filosofo Jurgen Habermasm secondo cui «la diagnosi preimpianto esemplifica un pericolo che si collega alla prospettiva di un allevamento razziale e selettivo dell’uomo». Ma nel caso di una coppia portatrice di malattie ereditarie che volesse ricorrere alle tecniche di PMA, e che volesse conoscere lo stato di salute degli embrioni per decidere eventualmente di non impiantare quello affetto dalla temuta patologia, che senso attribuire alla scelta selettiva? Quello di selezionare una progenie migliore oppure quello di rispondere alla necessità di tutelare la salute psico-fisica della donna?

È il caso di accennare che la legge 194/78 consente l’interruzione volontaria di gravidanza, anche dopo novanta giorni, nel caso in cui «siano accertati processi patologici, […] che determinino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna» (art. 6, lettera b). In questa situazione non è il “miglioramento della specie” ma è l’esigenza di tutelare la salute della donna a rendere giuridicamente lecita e, per molti stranieri morali, eticamente accettabile la scelta di non portare avanti la gravidanza.

Allora, come interpretare la scelta selettiva? Tutela della salute della donna o piuttosto perversa eugenetica proto-nazista? Appare evidente che la discriminante non sta nell’atto in sé, ma nel modo in cui noi decidiamo, caso per caso, di valutarlo. Dal canto suo il divieto  assoluto di diagnosi preimpianto imposto dalla legge 40 è una scelta che va chiaramente verso un’opzione morale, quella dell’inviolabilità dell’embrione in quanto persona fin dal concepimento. Ma questa opzione risponde a una precisa visione metafisica. Per carità, una visione rispettabilissima e nobilissima ma che non per questo può essere imposta a chi, laicamente, si sente ancora di sottoscrivere l’art. 1 del nostro codice civile: «La capacità giuridica si acquista dal momento della nascita». In bioetica c’è bisogno di occhi disposti a scrutare nella complessità del reale, e non di occhi accecati da celesti assolutezze.

15 febbraio, 2010 da Cristian Fuschetto


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#1 Grave malattia o diversità genetica? chi stabilisce il limite?

ritratto di Piero Benvenuti
19 febbraio, 2010 - 09:45 da Piero Benvenuti
Caro Fuschetto, il suo ragionamento (come d'altronde la sentenza citata) contiene un vizio logico che dovrebbe essere quantomeno evidenziato prima di essere assunto a priori. L'impianto del suo ragionare poggia sulla tacita equivalenza tra malattia grave e diversità genetica, postulato che porta con sè il corollario che ogni diversità genetica è da consderarsi una disgrazia da evitare in tutti i modi. Ora le chiedo: un soggetto affetto da sindrome di Down (forse la più nota diversità genetica) è da considerarsi affetto da malattia grave? Ha mai posto la domanda direttamente ad una persona Down? Per evitare, come lei suggerisce, di guardare al problema con occhi accecati da "celesti assolutezze" (o da "scientifiche certezze"), bisognerebbe chiedere ai veri esperti, ovvero a coloro che vivono la realtà della diversià genetica, la quale, superata la inevitabile difficoltà dell'incontro con l'inatteso, porta con sè ricchezze altrettanto inaspettate. È un punto di vista minoritario (altrimenti non sarebbe, appunto, "diverso"), che nessuno di coloro che, conoscendolo dall'interno, lo sostengono vorrebbero imporre agli "altri". Ma non per questo accettano volentieri che il loro punto di vista venga ignorato, o peggio, oscurato dalla "maggioranza" attraverso sentenze e artcoli di stampa: i principi etici non si posso affidare ai referendum, altrimenti non sarebbero più dei "principi", sarebbero altrettanto aleatori quanto la composizione dei votanti al referendum. Finchè non verrà presa in seria considerazione la possibilità che la diversità genetica non sia, in assoluto, un "male", avremo inevitabilemnte sentenze apodittiche (in un senso e nell'altro, intendiamoci) e di conseguenza, la libertà e la realtà del singolo verrà conculcata, come, forse in buona fede, fa anche il suo scritto.
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#2 Scelte, non imposizioni

ritratto di Cristian Fuschetto
25 febbraio, 2010 - 00:42 da Cristian Fuschetto

Gentile Prof. Benvenuti,

l’equivalenza tra diversità e malattia genetica non solo è un "vizio logico" ma è anche una sciocchezza scientifica. Sebbene con un po’ di ritardo hanno dovuto riconoscerlo anche i non pochi cultori di quella che è stata efficacemente definita la “mistica del DNA”. Sarebbe necessario poter disporre di un codice genetico “perfetto” su cui parametrare eventuali codici genetici “sbagliati”. Insomma, pura ideologia! Il ragionamento che ho tentato di esporre è un po’ diverso.
Il divieto di diagnosi preimpianto sancito dalla legge 40 si basa sulla volontà di impedire qualsiasi selezione embrionale. Il risultato è che - secondo il dettato legislativo - la donna dovrebbe impiantare tutti gli embrioni prodotti per poi, eventualmente, ricorrere ad aborto terapeutico (previsto dalla legge 194). Fermo restando che non si può imporre a una donna di portare a termine una gravidanza se la stessa, per motivi che variano caso per caso e che debbono essere tutti scrupolosamente vagliati, arriva a provocarle dei gravi danni psico-fisici, perché vietare “senza se e senza ma” la diagnosi preimpianto? Perché impedire “senza se e senza ma” la possibilità di ricorrere alla selezione embrionale? Si può forse imporre a una donna di impiantare un embrione probabilmente affetto da una grave patologia ereditaria come l’atrofia muscolare spinale di tipo 1, tanto per rimanere alla patologia del caso citato nell’articolo?
Certo, non si può imporre nemmeno il contrario. Non si può imporre, cioè, di eliminare gli embrioni affetti da tare genetiche, pena l’inevitabile ritorno agli orrori eugenetici dall’agghiacciante sapore totalitario.
Credo si possa convenire su un fatto, e cioè che in ogni caso si tratta di scelte tragiche che, proprio perché tragiche, non possono né debbono essere demandate alle imposizioni di qualche “neutra” autorità o, peggio ancora, alla mercé della “maggioranza” di turno, ma debbono essere lasciate in ultima istanza alla coscienza di chi le vive sulla propria pelle.

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#3 Scelte consapevoli e ragionevoli, non accanimento genetico

ritratto di Piero Benvenuti
27 febbraio, 2010 - 19:00 da Piero Benvenuti
Caro Dr. Fuschetto, grazie innanzitutto per rispondere al mio commento: concordo senz'altro con lei che la scelta ultima, in queste situazioni complesse, spetta a "chi le vive sulla propria pelle". Ma credo possa convenire con me che le scelte sono sempre inevitabilmente condizionate dall'ambiente culturale, dalle conoscenze e dalle tecniche che via via divengono disponibili e soprattutto dal "modo" con cui quest'ultime vengono presentate dagli "esperti" a chi le deve poi utlizzare per operare una drammatica scelta personale. Un dato oggettivo di come il "modo" di presentare l'informazione possa influire nella scelta è riemerso in questi giorni: nel 90% delle gravidanze ii cui test prenatale indica una trisomia 21 (sindrome di Down) la scelta è l'aborto. Chi "conosce" per esperienza vissuta i soggetti Down rabbrividisce di fronte a questi dati e non li spiega se non con l'influenza di una società che propone modelli (TV, pubblicità, media, etc.) subdolamente eugenetici. Certo, il caso da lei proposto e discusso è diverso e ben più complesso, ma fa comunque parte di quella categoria di interventi sui passaggi cruciali del nostro essere (l'inizio e il termine della nostra vita spazio-temporale) che, a mio avviso, meriterebbero una riflessione approfondita prima di applicare a cuor leggero qualunque "tecnica" e appellarsi ai tribunali. Giustamente si discute sulla definizione di accanimento terapeutico e sulla necessità di evitarlo in prossimità della conclusione della vita (anche per ridare dignità e valore a quell'unico evento ineludibile, la morte). Non sento invece mai parlare di accanimento genetico: non le sembra che il caso in oggetto, una inseminazione assistita che presenta in partenza un altissimo rischio sia un caso limite che, forse, si potrebbe con semplicità e onesta rassegnazione evitare ab initio con una rinuncia? magari riflettendo, anche con dolore, sul significato della vita? Lei forse mi opporrà il "diritto" della coppia a generare un figlio (naturalmente un figlio senza "difetti"): è proprio questa impostazione "legalistica" che mi preoccupa, mi sembra che eviti il problema di fondo, oscurandolo con dibattiti in punto di diritto in un campo "altro", quello legale appunto, che poco ha a che fare con le questioni esistenziali. Ho l'impressione che troppo spesso ormai il "pensiero debole" cerchi queste scorciatoie, rifugiandosi in speculazioni effimere che rimangono alla superficie, tradendo in questo modo l'originale vocazione della vera filosofia. Non me ne voglia...
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#4 scelte consapevoli

ritratto di Fabiano
31 ottobre, 2010 - 14:11 da Fabiano (non verificato)
Egregio Prof. Benvenuti, chi le scrive è il padre di 2 figlie, una di quasi 18 anni e l'altra di 8. Sono padre anche di una terza creatura, un bimbo di nome Tommaso, nato nel 2008 e morto il 5 Maggio di quest'anno per una grave malattia ereditaria del sistema immunitario che colpisce solo i maschi, denominata XLP. Una malattia diagnosticata a circa 100 famiglie nel mondo, a causa della quale il 70% dei maschi muore entro il 10° anno di età: è sufficiente una comune infezione virale, come la mononucleosi, per scatenare una reazione incontrollata del sistema immunitario, che si comporta come una sindrome linfoproliferativa a decorso fulminante. Mia moglie, abbiamo scoperto, ne è portatrice sana. Nel corso dell'estate abbiamo dovuto interrompere una gravidanza perché la diagnosi prenatale ha rivelato che il figlio che aspettavamo era maschio ed aveva anche lui ereditato il cromosoma X sbagliato. Io non so se io e mia moglie ci riproveremo, ma le mie figlie, qualora fossero anche loro portatrici sane, in nome di cosa dovrebbero rinunciare ad avere dei figli sapendo che la scienza può aiutarle ad averne senza correre il rischio (che nel caso di questa malattia è quasi una certezza) di vederli morire a 19 mesi di età come accaduto al loro fratellino?
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#5 scelte consapevoli?

ritratto di valentina maria
21 giugno, 2010 - 14:53 da valentina maria (non verificato)
Caro Prof. Benvenuti, chi le scrive è una mamma di un bambino di 5 anni, caso sporadico e non ereditario di una malattia genetica rara che si chiama neurofibromatosi (NF). la NF non è molto popolare- certo non quanto la sindrome di Down, nè la fibrosi cistica- ma miete le sue vittime e può troncare la vita di giovani ragazzi. Mio figlio di recente è stato ricoverato per parecchie settimane ed ha dovuto sottoporsi a due interventi per la rimozione di un neurofibroma plessiforme grande circa 11 cm X 7 che gli aveva occluso la gola lasciandogli 1 mm di spazio per il passaggio dell'ossigeno. Attualmente ripete la RM ogni 3/4 mesi, ha un occhio offeso perchè il neurofibroma ha intaccato un nervo e ha ancora parecchi residui su cranio collo e torace, nonchè sul midollo osseo. E' stato trachestomizzato, sottoposto a cure forti e sicuramente invasive per un bambino della sua età e ancora due settimane fa il medico mi parlava di radio terapia. Tutte queste cose gliele riporto per darle un'idea della patologia: i corpi di questi bambini producono masse tumorali continuamente, che si possono piazzare ovunque, intaccano i nervi, non consentono una normale motricità, in alcuni casi, intaccano la vista, fino alla cecità, intaccano l'udito, fino alla sordità...potrei continuare. Attualmente mio figlio risponde ai dettami del suo DNA che gli dice di produrre fibromi. Allora io mi chiedo. Ma perchè consentire il propagarsi di tutto cio'? E soprattutto: ma perchè mio figlio, se riuscirà a vivere fino a programmare di avere a sua volta un figlio deve compiere quelle che lei considera "scelte consapevoli" e rinunciare? Perchè dovrebbe astenersi, privarsi di una cosa meravigliosa come la paternità, quando la vita magari lo avrà privato già di tanto e, prima che tutto, della serenità?io credo che i mezzi che la scienza riesce a partorire dovrebbero essere messi a disposizione di tutti quanti. Si parla tanto poi dell'esaltazione della genetica e dell'uso improprio che se ne potrebbe fare. Ma qui non si parla di selezionare embrioni per far nascere un bambino "bello" biondo o con gli occhi azzurri: si tratta di non far nascere piccoli esseri che poi avrebbero gravi problemi di salute e patologie gravi. Si tratta di dare alle coppie l'opportunità di procreare con consapevolezza, e serenità. Si tratta di dare significato alla parola "prevenzione". Io onestamente non capisco perchè la nostra Italia debba sempre lasciarsi andare a valutazioni bigotte e inopportune mentre le corsie degli ospedali si popolano di esseri umani che, da oggi, potrebbero avere la possibilità di godere della salute. Tutto ciò a pochi chilometri da altri Paesi dove la selezione degli embrioni non è considerato un mostro nero e dove gli italiani devono recarsi per ingrossare file di gente che, intelligentemente, vuole godere del diritto alla felicità e alla vita al pari di chi non ha problemi o limitazioni fisiche. Del resto, se le coppie con malattie genetiche dovessero fare scelte "consapevoli" e magari astenersi, non sarebbero uguali a quelle infertili? Allora perchè non dovrebbero accedere alle stesse risorse di chi è infertile? Purtroppo sono portata a credere che "chi non ci passa" non possa capire. Immagini di chiedere ad un bambino mai nato se vuole avere o non avere la salute, immagini di chiederlo alla sua mamma. Secondo lei, cosa risponderebbero? Onestamente non capisco la selezione degli embrioni a chi dia fastidio. Cero non a me. Grazie Valentina
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onair

Cristian Fuschetto
ritratto di Cristian Fuschetto
Comunicazione, divulgazione scientifica
Università di Napoli “Federico II”

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