I protocolli sulla sperimentazione del metodo Stamina che Davide Vannoni ha consegnato all'Istituto Superiore di Sanità, fanno riferimento a tre malattie tra cui effettuare una selezione (Sindrome di Kennedy, paresi cerebrale infantile e Sla bulbare). L'associazione Famiglie SMA ha diramato un comunicato per sottolineare l'esclusione dell'Atrofia Muscolare Spinale e l'uso evidentemente strumentale che la fondazione di Vannoni ha fatto in un primo momento della malattia. Si fa riferimento proprio ai casi di pazienti portati in televisione che hanno consentito a Vannoni di " 'lanciare' la presunta cura che con la sua fondazione dichiara di avere scoperto", si legge nel comunicato. "La trasmissione televisiva Le Iene gli ha permesso di diffondere la notizia e, in seguito all'intervento della giustizia che ne ha bloccato la somministrazione per mancanza di validazione scientifica, Vannoni ha dichiarato che chiunque blocchi la sua terapia condanna a morte bambini – affetti da SMA1, il tipo più grave di SMA - che non avrebbero secondo lui altra via d'uscita."

La fondazione aveva più volte indicato la SMA come l'unica malattia sulla quale si aveva un qualche tipo di certezza scientifica. Quelle certezze ora crollano portando nello sconforto le famiglie degli ammalati: "Perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? La Kennedy, definita dai media SMA5, non ha niente a che vedere con l'atrofia muscolare spinale, non si cada nell'equivoco. I dubbi e la paura così non si placano: si sta giocando con fragili vite e tenaci speranze". "Ci chiediamo, a questo punto, si legge ancora nel comunicato, "che fine faranno le richieste di “terapie compassionevoli” su un metodo che non ha una relativa sperimentazione per questa patologia. Che fine faranno le liste di attesa? Perché si è insistito con le nostre famiglie affinché intraprendessero un percorso giudiziario, talvolta costoso, quando poi si è deciso volutamente di non chiedere l’inserimento della patologia? Solo adesso, nonostante i diversi nostri appelli in tal senso, ci si è reso conto che la SMA1 è sprovvista di misurazioni validate e certe?"

L'appello è rivolto al Ministro della sanità affinchè si rispetti la normativa italiana vigente in materia. A questo indirizzo è possibile sottoscrivere e firmare la petizione.