La vicenda del piccolo Alfie Evans e il dolore dei suoi genitori hanno riempito le cronache dei giornali nelle ultime settimane. E ha costretto tutti - medici e magistrati; politici e religiosi; filosofi ed economisti; giornalisti e cittadini comuni - a confrontarsi con una fitta rete di problemi sconosciuti fino quale decennio fa. Cos’è la vita di una persona? Quando vale la pena di essere vissuta? Cos’è la morte? Come accompagnare in maniera dignitosa una persona destinata a morire? Chi è giusto che decida il come?

Nuovi concetti di vita e morte

Queste domande scaturiscono tutte dagli sviluppi della scienza moderna. È lei, la scienza, che ha rivisitato in profondità concetti antichi e solidissimi - concetti biologici primari - come quello di vita e di morte. E ci costringe tutti a ricalibrare in continuazione altri concetti, di natura morale e (quindi) politica: come quelli di responsabilità, di giustizia, di diritti. In altre parole a ricostruire continuamente la nostra etica della vita (e della morte).

Quest’opera di ricostruzione continua della nostra (bio)etica costringe noi tutti e la stessa scienza applicata a misuraci con una serie irrisolta (e forse irrisolvibile) di contraddizioni. Prendiamo proprio il caso della vita e della morte. La scienza ci dice, ormai, che non possiamo considerare né l’una (la vita) né l’altra (la morte) come un evento. Bensì come un processo. Un processo molto articolato. Che può portare, per esempio, un cervello a morire (morte cerebrale) e un corpo continuare a vivere, irrorato di ossigeno da un cuore che batte. E così la fine della vita può essere la fine delle attività di organi fondamentali, la fine della vita di una persona, la morte (definita elementare) di tutte le cellule del corpo di una persona.

Vita e morte come processi e/o eventi

Eppure quella stessa scienza che ci impone di pensare alla morte come a un processo ha necessità – ecco la contraddizione – di codificarla come un evento. Occorre, per esempio, stabilire con precisione ed esattezza quando una persona è morta (evento) per poter eventualmente espiantargli un organo (vivo) da trapiantare in un’altra persona. La scienza e la tecnica dei trapianti hanno bisogno di riconsiderare la morte un evento per poter riavviare (il processo di) una vita.

Molto spesso le contraddizioni inedite sono laceranti. Nel caso del povero Alfie i medici di un ospedale e i giudici di un tribunale ne hanno individuato una, di contraddizione, che è molto lontana dal senso comune, lacerante appunto: che non sempre i genitori con il loro amore senza confini sono i più titolati a tutelare gli interessi alla vita dignitosa di un bambino. Che i diritti di un bambino a una morte dignitosa può divergere dal diritto dei genitori a tenerlo il più possibile in vita.

Questi e altri esempi di contraddizioni, a volte lancinanti, che ci propone la cronaca quotidiana, medica ma non solo medica, sono un chiaro indicatore di un fatto: non abbiamo ancora metabolizzato le profonde novità che la scienza ci ha proposto, in maniera straordinariamente accelerata, negli ultimi decenni.

Responsabilità, giustizia, diritti

C’è un nuovo libro di Fabrizio Rufo, docente di Bioetica presso la Sapienza Università di Roma, che può aiutarci non a trovare le risposte giuste alle tante domande che si affastellano nella nostra mente, ma a metterle in ordine. Ad argomentarle. Il libro si chiama Etica in laboratorio (Donzelli editore, 2017, pagg. 118, € 17,00). È diviso in tre parti: bioetica e ricerca scientifica; scienza, politica e cittadinanza; il diritto alla salute tra scienza, autonomia ed equità. Ma in ciascuna sezione vengono declinati i tre concetti etici e (quindi) politici di responsabilità, giustizia, diritti. In una visione mai tragica – non c’è pessimismo né rassegnazione in questa pagine -, ma al contrario, sempre epica: studiamo l’etica della scienza ed esercitiamo sempre il nostro spirito critico per minimizzare i rischi e cogliere le enormi opportunità della ricerca.

La prima parte del libro è anche quella più lunga. E costituisce una preziosa ricostruzione storica degli sviluppi della biomedicina (della biologia e della medicina) e delle problematiche etiche che le novità comportano. Qui i temi della responsabilità, della giustizia e dei diritti vengono declinati soprattutto nella dimensione etica individuale. Come gli scienziati e noi tutti abbiamo reagito e reagiamo a queste novità.

I diritti di cittadinanza scientifica

Nelle altre due parti domina la dimensione sociale. Da un lato il rapporto co-evolutivo tra lo sviluppo della scienza (biomedica, ma non solo) e la domanda crescente di nuovi diritti di cittadinanza: i diritti di cittadinanza scientifica. Già, perché a rendere davvero inedita dal punto di vista etico la nostra era è questo bisogno espresso e ineludibile di compartecipazione dei cittadini non esperti a tutte le scelte di benessere. Sia esso sanitario, sia esso ambientale, sia esso culturale.

Questa domanda non sempre viene soddisfatta. Ma esiste. Ed è tanto potente quanto ineludibile. Tanto da spalancare le porte al problema posto da Fabrizio Rufo alla terza parte del suo libro: il diritto alla salute. Che può essere esteso anche al diritto al migliore ambiente e al diritto alla conoscenza. Rufo, infatti, avverte un pericolo: che i temi della responsabilità, della giustizia e, appunto, dei diritti vengano declinati solo a livello individuale. Mentre è essenziale - almeno altrettanto essenziale - non dimenticare la dimensione sociale dell’etica dentro e fuori i laboratori.

Risposte che generano nuove domande

Ma il filo rosso di questo libro, che lo rende prezioso, è esplicitato già nelle prime righe dell’introduzione e nelle parole di Immanuel Kant: “ogni risposta data secondo i principi sperimentali genera sempre una nuova domanda, che richiede a sua volta una risposta”.

Questa è la scienza: un’attività umana che, cercando risposte, genera domande. E questo è il canone del libro di Fabrizio Rufo: cercando risposte provvisorie in ogni pagina genera domande.