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Bioetica e democrazia alla prova del web

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Il 26 marzo all’Acquario di Milano (17:30-19:30) verrà lanciata l’iniziativa bioetica@deliberazione, una consultazione deliberativa online sui temi di etica e biomedicina. Frutto della collaborazione del gruppo di Biomedical Humanities del Dipartimento di Oncologia Sperimentale dello Ieo, l’Unità di Funzione del Genoma dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e il Laboratorio di Informatica Civica dell’Università di Milano, la
piattaforma http://bioeticadeliberativa.scienzainrete.it consentirà di condurre consultazioni su temi controversi della medicina: il primo esperimento di consultazione verrà svolto sull’opportunità di proporre test genetici direttamente alla popolazione. Tutti sono invitati a partecipare alla consultazione che resterà aperta fino a fine maggio 2014.

Questo primo esperimento servirà a validare il metodo e rendere disponibile la piattaforma per future nuove applicazioni per svolgere consultazioni su casi scottanti quali Stamina, la sperimentazione animale, i limiti della fecondazione assistita, ed altri temi anche in ambito non bioetico. La piattaforma fa parte del sito http://www.scienzainrete.it

Spesso le nuove scoperte della medicina e della biologia ci pongono davanti a complessi dilemmi morali e alla necessità di normare nuove pratiche, senza che all’interno della società maturi un accordo razionale su questi temi. bioetica@deliberazione cerca di rispondere a questa carenza proponendo un metodo basato su una sufficiente conoscenza scientifica della questione, su una sufficiente conoscenza dell'etica necessaria per discuterne e su una sufficiente conoscenza del ragionamento critico. Su tali basi si avvierebbe un percorso deliberativo che dovrebbe facilitare la ricerca del consenso e il superamento di false contrapposizioni ideologiche.

Il progetto verrà presentato dagli autori: Giuseppe Schiavone e Giovanni Boniolo (Università di Milano & IEO), Elia Stupka (IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano) e Fiorella de Cindio (Università di Milano) e discusso da esperti, politici e rappresentanti della società civile. Interverrà sui test genetici Giuseppe Novelli (Rettoredell’Università Tor Vergata e genetista). I lavori verranno introdotti da Paola Bocci (presidente della commissione Cultura del Comune di Milano). Modera Luca  Carra (scienzainrete).

L’incontro verrà trasmesso in streaming su Scienzainrete

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Si fa quasi fatica a parlarne ancora, perché troppo è stato il clamore mediatico, a tratti scomposto. Così non si è ottenuta la sola cosa davvero importante: individuare quello che non ha funzionato e correggerlo. Si è rotto, invece, il rapporto di fiducia tra i sanitari e le persone, mettendo in crisi una struttura di riferimento per la Campania. Non è così che si rende giustizia a Domenico.

La morte di un paziente è sempre una sconfitta. Quando avviene per un errore, segna profondamente la coscienza del medico, dell’équipe e dell’intero sistema sanitario. Quando il paziente è un bambino, la sconfitta diventa ancora più dolorosa.

La medicina ha il dovere di analizzare ciò che accade, riconoscere eventuali errori e fare in modo che non si ripetano, e lo fa ogni volta che si verifica un qualsiasi evento avverso. La giustizia ha il compito di accertare i fatti, individuare le responsabilità e punire se necessario.