Fondazione Telethon, Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) hanno stretto un accordo dando vita a un nuovo gruppo denominato “Alleanza Neuromuscolare” con l'obiettivo di promuovere la formazione e la ricerca clinica in Italia in questo specifico ambito.
L’accordo rafforza ulteriormente una rete che
negli anni si è sviluppata ed è progressivamente cresciuta riuscendo a
coinvolgere i principali centri clinici e di ricerca italiana e a creare solidi
rapporti con le associazioni dei pazienti, diventando così in grado di competere
a livello internazionale non solo nell’attrazione di fondi, ma anche e
soprattutto nel coinvolgimento negli studi clinici sulle malattie
neuromuscolari.
L'Alleanza, inoltre, vuole porsi come interlocutore
autorevole presso le strutture ministeriali, il sistema sanitario nazionale
e regionale, la comunità imprenditoriale, la comunità dei pazienti e ogni altro
soggetto utile per favorire la progettualità in tema di ricerca scientifica
sulle malattie neuromuscolari. Le malattie neuromuscolari oggi note, tra cui
distrofie muscolari, atrofie spinali, neuropatie periferiche, sclerosi laterale
amiotrofica, ecc. sono molte, alcune assai rare altre decisamente frequenti,
e colpiscono nel nostro Paese centinaia di migliaia di persone.
Guido Cavaletti, coordinatore dell’Alleanza, sottolinea: “Abbiamo tutti contribuito con entusiasmo a una iniziativa che riteniamo abbia caratteristiche uniche grazie alle competenze complementari dei partner e alla loro abitudine ad operare “in rete”. Il modello Italiano di network cooperativo delle due associazioni scientifiche è noto e apprezzato dai colleghi specialisti di tutto il mondo. Tutti noi abbiamo come obiettivo primario quello di raggiungere al più presto risultati tangibili per i nostri pazienti e ora siamo convinti che questa stretta collaborazione sia la modalità più efficiente per raggiungere il nostro scopo”.
La collaborazione tra le tre organizzazioni metterà a fattor comune specifiche esperienze e competenze. Le due associazioni scientifiche contribuiranno in particolare allo sviluppo delle conoscenze scientifiche, alla formazione dei medici, alla raccolta accurata di dati all’interno del registro delle malattie neuromuscolari e alla definizione e allo sviluppo di protocolli clinici e alla partecipazione a quelli internazionali. Fondazione Telethon metterà a disposizione dell’Alleanza il proprio sistema di valutazione dei progetti - basato sulla peer review e mutuato dagli NIH - il proprio know-how nonché la consolidata esperienza maturata in ambito di registri e biobanche, e garantirà il coordinamento con l’Associazione del Registro (ente legale attualmente titolare e responsabile della gestione dei dati della piattaforma dei registri dei pazienti con malattie neuromuscolari).
