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"Io Esisto": aiutiamo lo studio della malattie rare

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Parte oggi la nuova campagna di raccolta fondi Telethon: "Io Esisto", con questo claim si vuole porre l'attenzione sull'esistenza delle persone, tra cui molti bambini colpiti da malattie genetiche rare.
Dal 1990 Telethon ha investito in ricerca oltre 394 milioni di euro, finanziando 2470 progetti che hanno prodotto oltre 9350 pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali. Ad oggi, la ricerca della Fondazione ha messo a punto due terapie risolutive e sta sviluppando venticinque strategie di cura per 23 malattie genetiche rare.

Nei giorni di venerdì 13, sabato 14 e domenica 15 dicembre, Telethon sarà presente in più di mille piazze d'Italia con i cuori di cioccolato. “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla confezione; i cuori sono in cioccolato artigianale di alta qualità e sono stati prodotti in Italia dal maestro cioccolataio Mirco della Vecchia, nella splendida cornice delle Dolomiti bellunesi.
Ma non c’è una campagna Telethon senza la consueta maratona televisiva. Giunta alla sua ventiquattresima edizione, la Rai dedicherà gran parte della sua programmazione per approfondire l'importante tema della ricerca scientifica sulle malattie rare. Si cercherà di superare il record di 32 milioni di euro e per farlo ci saranno tanti ospiti prestigiosi a partire dal campione della Ferrari Fernando Alonso, passando per le "farfalle" olimpiche della ginnastica ritmica italiana, fino a Leonardo Pieraccioni e Giorgio Panariello, "campioni della risata".
Tutti i personaggi famosi avranno indosso sciarpe solidali, che sono state realizzate da undici aziende di Venezia, Padova, Treviso e Belluno. “La scelta di stipulare una partnership con Confartigianato Imprese Veneto per la produzione, tutta italiana, della sciarpa riflette la nostra identità. Se oggi Telethon rappresenta un’eccellenza nella ricerca riconosciuta a livello internazionale, con risultati e pubblicazioni che spiccano accanto a quelli delle maggiori università statunitensi, è grazie ai cittadini e alle aziende italiane che da più di vent’anni sono al fianco della Fondazione, dandoci la possibilità di finanziare laboratori di ricerca impegnati nella cura delle malattie genetiche rare”, ha spiegato Francesca Pasinelli, Direttore generale di Telethon. Le sciarpe saranno disponibili, a fronte di una donazione minima di 10 euro, sul sito della Fondazione e nei banchetti natalizi presenti nelle piazze.
La parte più bella ed emozionate della maratona sarà rappresentata dalle "storie" di Telethon 2013. Quelle raccontate attraverso le parole e i volti di genitori e bambini che avranno la possibilità di far capire al pubblico cosa significhi combattere contro le tante patologie, di cui il progetto si occupa.

Dal 1 al 18 dicembre sarà possibile donare 2 euro per ciascun sms inviato al 45506 da cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste-Mobile, CoopVoce, Tiscali e Nòverca; 2 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45506 da rete fissa (Teletu, Twt e Clouditalia) e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e Tiscali.

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Il CREA rischia una grave perdita di autorevolezza scientifica

In una lettera aperta un gruppo di ricercatori, fra i quali il Nobel Giorgio Parisi, Elena Cattaneo e Paola Bonfante, esprime la preoccupazione per le nuove nomine di direttori del CREA (Consiglio per la ricerca in agricoltura e l'analisi dell'economia agraria), l'ente nazionale di ricerca vigilato dal  Ministero dell'agricoltura, della sovranità alimentare e delle foreste. Le nomine sembrano infatti «trascurare l’attinenza fra la carriera scientifica dei prescelti come direttori e le aree di ricerca dei Centri». Alcuni profili dei nuovi direttori mostrano curricula da «giovane borsista» più che da ricercatore maturo».In conclusione: «Chiediamo quindi che le procedure di nomina dei Direttori dei Centri CREA siano rese pienamente trasparenti, verificabili e fondate su criteri scientifici chiari, comparabili e coerenti con la missione dei singoli Centri. Il Paese ha bisogno di un CREA forte, autorevole e rispettato a livello internazionale. Per esserlo, deve essere guidato da figure scientificamente riconosciute nei settori che sono chiamate a rappresentare».

Il CREA è il principale ente pubblico italiano di ricerca in agricoltura e scienze agroalimentari. Per questo, le recenti nomine da parte della dirigenza dei 12 Direttori dei suoi Centri di ricerca non possono essere considerate una vicenda interna all’Ente, ma riguardano la credibilità stessa della ricerca pubblica nazionale in un settore strategico per il Paese.