Ornella Gonzato

Biologa molecolare con formazione manageriale; libera professionista e docente per corsi universitari in materie economiche e regolatorie area biomedica. È fondatrice e legale rappresentante del Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma.Onlus.

Tumori rari: nuove strategie per combattere la discriminazione

I tumori rari colpiscono 6 persone su 100.000 ogni anno; sono numeri piccoli se considerati per ciascun singolo tipo di tumore ma che messi tutti assieme diventano considerevoli. La rarità, o perfino ultra-rarità dei casi, unita all'incertezza derivante dalla limitata disponibilità di dati, determinano una maggior difficoltà degli studi clinici; a ciò si collegano ostacoli all’autorizzazione all’immissione in commercio di nuovi farmaci e scarsità di risorse economiche e finanziarie. Per evitare discriminazioni e garantire ai pazienti il riconoscimento dei diritti stabiliti dalla legislazione e le stesse opportunità d’accesso a trattamenti e a nuove terapie, è necessario collaborare connuovi approcci, coinvolgendo a vario livello, fin dall’inizio, tutti coloro che sono parte in causa.
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Chiedono il riconoscimento sostanziale dei diritti stabiliti dalla legislazione vigente1 e le stesse opportunità d’accesso a trattamenti appropriati e a nuove terapie, indipendentemente dalla scarsità dei numeri. Sono i pazienti con una diagnosi di tumore raro, dove rarità significa meno di 6 persone colpite su 100.000 ogni anno.