A Zhengzhou, nel cuore dell’Henan, tra le radici della civiltà cinese e un moderno ospedale universitario, prende forma la riflessione di un giovane ricercatore: la riporta Simonetta Pagliani.
Zhengzhou è una città relativamente piccola per i canoni cinesi: circa 2 milioni di abitanti; è un centro commerciale e industriale e il capoluogo della provincia di Henan, il luogo in cui affondano le radici preistoriche della civiltà cinese, delle prime grandi dinastie (Shang e Zhou) e in cui si sono sviluppate le prime forme di scrittura cinese. Quattro delle antiche capitali della Cina (Luoyang, Kaifeng, Anyang e, appunto Zhengzhou) si trovano in questa provincia.
L'Henan ha visto emergere alcuni dei più grandi filosofi cinesi, come Laozi e Confucio, che hanno influenzato profondamente la cultura non solo della Cina, ma anche dell'intera Asia orientale. Vi si sono mescolati confucianesimo, taoismo e buddismo, tutte e tre rappresentate nei siti storici e religiosi della regione.
A Zhengzhou c'è, naturalmente, un'università, che ha un grande ospedale, che ha un polo oncologico; ed è lì che lavora il dottor Wang Feng, di cui ho letto, pubblicata sulla rivista JAMA, organo ufficiale della American Medical Association, una riflessione intitolata A Foot in Two Worlds ("Un piede in due mondi") che, a sua volta, mi ha fatto riflettere e che perciò vorrei proporre alla lettura di chi crede che nel mondo umano sono più numerose le cose che uniscono delle cose che dividono, che la scienza e la cultura dovrebbero sempre rimanere "città aperte" e che la Cina forse non è il malvagio apprendista stregone dai cui alambicchi è sfuggito il virus che doveva sterminare l'umanità.
«Ricordo la prima volta che entrai nel reparto di oncologia: non come visitatore o familiare, ma come nuovo membro dell'équipe medica, uno studente laureato che si univa al giro di visite cliniche. Avevo una cartellina in mano, uno stetoscopio al collo e la testa piena di protocolli, curve di sopravvivenza e modelli di regressione. Avevo studiato il linguaggio della medicina. Ma mentre ero lì accanto al letto del paziente, mi sentivo un estraneo.
Il mio tutor clinico mi presentò come "uno studente laureato in medicina che fa ricerca sull'immunoterapia nel cancro esofageo". Sembrava una definizione rispettabile. Annuii, sorrisi educatamente e presi appunti. Ma la verità era più semplice: non sapevo cosa avrei dovuto fare con le mani, figuriamoci con le mie conoscenze.
Fuori dall'ospedale stavo lavorando a un'analisi retrospettiva di oltre 600 pazienti. Sapevo codificare le categorie di risposta, generare hazard ratio e ordinare i sottotipi immunitari tramite metriche di clustering. In quello spazio, tutto aveva senso. In reparto, niente rimaneva al suo posto. I pazienti non seguivano la letteratura. Esitavano, cambiavano idea e chiedevano informazioni su cose non quantificabili. Mi ritrovavo costantemente a oscillare tra due realtà: una numerica, una irriducibilmente umana.
All'inizio, ho cercato di far sembrare il reparto più simile ai miei fogli di calcolo. Facevo domande che rientravano in caselle – "Quando è iniziato il sintomo?" o "Il dolore è acuto o sordo?" – e registravo le risposte. Affrontavo le discussioni sul trattamento come se stessi inserendo variabili in un modello. Ero calmo, efficiente e... perdevo completamente il punto.
Ciò che mi turbava era la frequenza con cui il modello si rompeva. I pazienti non sempre volevano ciò che offrivamo. Alcuni rifiutavano interventi che ritenevo essenziali. Alcuni acconsentivano, poi si ritiravano. Lasciavo quelle stanze frustrato e imbarazzato. Stavo imparando i protocolli, ma deludendo le persone.
La sera, di nuovo nell'ufficio di ricerca, trovavo conforto nella struttura dei dati. Non c'erano silenzi imprevedibili nei fogli di calcolo. Non c'erano volti.
Ma anche lì, un silenzioso disagio s'insinuava. Iniziai a chiedermi: chi erano queste persone che stavo astraendo in quartili e mediane? Cosa sapevo veramente di loro?
La svolta non è arrivata da un momento drammatico. È arrivata dall'essere lì, giorno dopo giorno, quando le cose rimanevano irrisolte. Quando la prognosi di un paziente peggiorava nonostante ogni intervento. Quando le famiglie piangevano sulle scale. Quando ho dovuto scrivere una nota che diceva "nessun ulteriore intento curativo" e poi ho fissato la frase per 10 minuti, incerto se fosse sincera o crudele.
Mi sono ritrovato a esitare durante le visite, non perché mi mancassero i fatti, ma perché i fatti non erano sufficienti. Non avevo linee guida su come reagire al dolore. Nessun diagramma di flusso per l'incertezza. Stavo iniziando a capire che il ragionamento clinico è solo una parte dell'assistenza. Il resto – la parte più ampia e pesante – era qualcosa che nessun libro di testo poteva insegnare.
Qualcosa è cambiato quando ho smesso di cercare di dimostrare il mio valore e ho iniziato a cercare di capire.
Ho osservato come le infermiere sistemavano i cuscini senza che nessuno glielo chiedesse, come i medici curanti si fermavano prima di dare brutte notizie, come gli specializzandi scarabocchiavano appunti veloci sui blocchi, promemoria non dei valori di laboratorio, ma delle preoccupazioni.
Ho iniziato a notare che la medicina non si manifestava solo nelle parole che pronunciavamo. Era nei silenzi che mantenevamo, negli sguardi che ci scambiavamo, nelle porte che lasciavamo leggermente socchiuse.
In quei momenti silenziosi e marginali, ho iniziato a sentirmi meno un impostore e più un testimone. Non ero lì per risolvere tutto. Ero lì per essere presente.
E a volte, questo bastava.
Un pomeriggio, tornato in laboratorio, stavo ripulendo un set di dati per la pubblicazione. Era lo stesso studio su cui lavoravo da mesi: risultati clinici di pazienti trattati con inibitori dei checkpoint immunitari. Mentre ordinavo le righe – sopravvivenza libera da progressione, stadio del tumore, tassi di risposta – ho sentito qualcosa di dissonante.
Mi sono reso conto che ricordavo le varianti genetiche meglio delle persone. Sapevo chi aveva una malattia stabile o una risposta completa. Ma non sapevo chi avesse silenziosamente dato priorità ad aspetti della vita quotidiana che non erano mai stati registrati – piccole routine, preferenze o paure inespresse che influenzavano le loro scelte più di qualsiasi biomarcatore.
Pensavo che rimuovere l'identificazione dei pazienti rendesse i dati puliti, ma ora mi rendevo conto che li aveva anche resi vuoti.
Ho iniziato a tenere un diario personale. Non per appunti statistici, ma per cose che volevo ricordare: una storia, una domanda, un gesto. Non era ricerca. Era restauro.
La mia trasformazione non è arrivata all'improvviso. È avvenuta gradualmente, in momenti che a chiunque altro sarebbero sembrati insignificanti.
Come la volta in cui ho scelto di rimanere 5 minuti in più dopo le visite, anche quando nessun compito lo richiedeva. O quando ho spiegato un risultato di diagnostica per immagini senza gergo medico e ho visto il volto di un paziente distendersi, non perché la notizia fosse buona, ma perché aveva capito. O il momento in cui ho smesso di scrivere "non aderente" e ho scritto invece "ha espresso preoccupazione per gli effetti collaterali".
Questi non sono stati trionfi. Ma sono stati cambiamenti, dal distacco alla presenza.
Una mattina, un medico supervisore mi ha guardato e ha osservato che stavo iniziando a pensare come un clinico. Non ho chiesto cosa intendesse. Ho solo annuito. Credo di aver capito.
Scrivo ancora articoli di ricerca. Continuo a fare statistiche. Credo ancora nelle prove. Perché so che la ricerca può raggiungere persone che non incontrerò mai e aiutare in modi che non vedrò mai.
Ma ora inizio ogni progetto chiedendomi: chi stiamo veramente studiando? Cosa significano questi numeri nel contesto di una vita vissuta?
Ho anche imparato ad accettare che ad alcune domande non si può rispondere con un valore P. Che le migliori decisioni cliniche non sono sempre le più aggressive. Che la medicina non è tanto una questione di certezza quanto di chiarezza. E che la dignità raramente riguarda il modo in cui curiamo, ma il modo in cui ascoltiamo.
Non cerco più di essere la persona più intelligente nella stanza. Cerco di essere la più attenta.
Pensavo che diventare medico-scienziato significasse acquisire più conoscenza. Ora penso che significhi gestire la conoscenza in modo diverso: con umiltà, con empatia, con rispetto per ciò che non può essere calcolato.
Tra l'aula e il letto del paziente, ho scoperto un tipo di apprendimento che non mi aspettavo. Ho imparato a registrare il dolore, ma anche a esserne testimone. Ho imparato a parlare di prognosi e quando non farlo. Ho imparato che in alcune stanze la cosa più utile che potessi fare era semplicemente sedermi.
E ho imparato che il rischio maggiore non è l'ignoranza. È la distanza.
Per un po', avevo tutti i dati. Ma non avevo la cornice.
Ora, ne sto costruendo una, non in base alle metriche, ma al significato».
