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Registri 2.0: l'esperienza di RAM-NET

Titolo originale: 
Registri 2.0: l'esperienza di RAM-NET
Data: 
16 October, 2012
Soggetto: 
RAM-NET: registro italiano dei pazienti con malattie neuromuscolari

Intervento di Anna Ambrosini in occasione del convegno "e-patients, e-parents, e-doctors, Le malattie rare via web, opportunità e rischi" organizzato da Telethon e Orphanet in collaborazione con l'Ospedale Bambino Gesù di Roma.

Anna Ambrosini, della Fondazione Telethon, si occupa del Registro delle malattie neuromuscolari. «Lo abbiamo chiamato RAM-NET, dove RAM sta per Registro Associazioni Malattie neuromuscolari, ma richiama alla memoria del computer, insieme al concetto di network e rete espresso dal termine NET».

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e-patients, e-parents, e-doctors
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