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La verità su Stamina. E se fossero i lettori a scoprirla?

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Due giornalisti scientifici, il sostegno dei cittadini e un ebook che faccia finalmente chiarezza sul caso Stamina.
Scienza in rete lancia un progetto di giornalismo investigativo finanziato sul web e che, in ricordo di Romeo Bassoli, vuole trovare strade innovative per sostenere il buon giornalismo reso difficile in Italia dalle condizioni del mercato editoriale.

Perché negare la speranza di un’alternativa, quando una cura di provata efficacia non c’è? Lo comincia a chiedere Giulio Golia in una puntata delle Iene del febbraio 2012, dopo aver raccontato la storia di Celeste e Gioele, due bambini di poco più di un anno affetti da una gravissima malattia che colpisce le cellule nervose, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1.Per questi piccoli - sostiene la trasmissione - l’unica speranza risiede nelle cellule staminali della Stamina Foundation del professor Vannoni.
È l’inizio del caso Stamina. E di una guerra combattuta a colpi di servizi giornalistici e manifestazioni, dichiarazioni di scienziati e sentenze di tribunali, lettere di cantanti e appelli televisivi, leggi ad hoc e gruppi di discussione sui social media. Come in tutte le guerre, la prima a morire è la verità. Restano le domande dei malati, degli scienziati, della popolazione.

Hanno ragione le famiglie che, sfidando le ordinanze delle autorità e le opinioni della comunità scientifica di tutto il mondo, si affidano a Stamina o quelle che si accontentano dei mezzi limitati che nel loro caso la medicina può offrire?E quali sono gli interessi in gioco? Su quali criteri si basano le scelte dei magistrati? È giusto che la possibilità di accedere alle cure dipenda dal tribunale cui fa capo la propria residenza?E ancora, cos’è esattamente il metodo Vannoni e perché è tenuto nascosto?

Antonino Michienzi e Roberta Villa si immergeranno per due mesi nel caso Stamina, mettendo in ordine i fatti e indagando sui suoi punti oscuri.
L’inchiesta sarà diffusa gratuitamente come e-book sui principali store e, in versione adatta alla stampa, su una pagina dedicata del sito Scienza in rete, promotore dell’iniziativa.
Si tratta di un progetto innovativo, con pochi precedenti in Italia, che cerca di rispondere alla richiesta di chiarezza che viene dal pubblico. E proprio il pubblico potrà sostenere l’iniziativa, donando attraverso il sito di crowdfunding Kapipal.
L’iniziativa è completamente trasparente. Le risorse raccolte attraverso il crowdfunding saranno utilizzate come compenso per i giornalisti mentre l’editore Zadig si farà carico dei costi di produzione e di diffusione. Su proposta di Zadig, di cui è stato socio, questo progetto è anche l'occasione per ricordare Romeo Bassoli, giornalista scientifico recentemente scomparso.
Fino alla fine Romeo ha ricordato i valori di un atteggiamento razionale, coscientemente critico, soprattutto quando ci si confronta con la morte. Senza per questo perdere in umanità.Pensiamo quindi che avrebbe sostenuto questo tentativo di trovare un nuovo modo per sostenere il giornalismo d’inchiesta, reso difficile in Italia dalle condizioni del mercato editoriale

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Fibrosi cistica: una persona su trenta è portatore sano. E non lo sa.

Immagine tratta dalla campagna "Uno su trenta e non lo sai" sul test del portatore sano della fibrosi cistica: persone viste dall'alto camminano su una strada, una ha un ombrello colorato

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