Convegno

Fare o non fare lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica

Venerdì 18 settembre 2015 – Ore 10.15/17.15
IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Via G. La Masa, 19 - Milano

Il 18 settembre 2015 all’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri si terrà il convegno di presentazione dei risultati del progetto “Fare o non fare lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica? La voce dei cittadini e della comunità scientifica”, finanziato dalla Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica - Onlus. “Per rispondere a questa domanda - spiega Paola Mosconi, Coordinatore del progetto e capo del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità del Mario Negri -, il progetto ha utilizzato una metodologia di ricerca - la Giuria dei cittadini - che prevede di chiedere a un gruppo di cittadini di deliberare, in nome della collettività, su un intervento medico per cui ci sono posizioni controverse. Per il progetto sono state organizzate tre Giurie a Verona, Pistoia e Palermo e tutte e tre le giurie si sono espresse per il sì, fornendo un documento articolato con le motivazioni”
“Lo screening del portatore - sottolinea Carlo Castellani del Centro Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e partner del progetto - prevede un esame genetico per individuare, tra gli adulti in età riproduttiva, i portatori sani: coloro che hanno una sola copia del gene mutato e quindi non sono malati, ma possono trasmettere la malattia a un figlio se anche l'altro genitore è portatore di una mutazione simile. Dati pubblicati hanno dimostrato che nel Veneto, dove il test dagli anni Novanta è stato attivamente offerto ad ampi segmenti della popolazione generale, il numero di nuovi nati con fibrosi cistica si è gradualmente ridotto fino a livelli più di quattro volte inferiori a quelli misurati in precedenza”.

 “In seguito alla pubblicazione di questi dati - spiega Roberto Satolli di Zadig e partner del progetto - sono state organizzate tre Giurie dei cittadini a cui è stato chiesto: Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?” Una sfida importante del progetto è stata la messa a punto di un materiale completo, semplice ed equilibrato. I cittadini coinvolti, infatti, sono giunti a deliberare dopo aver ricevuto informazioni chiare ed esaurienti e averne discusso per più di un giorno con gli esperti del settore”.
Oltre alle tre Giurie, il progetto ha  raccolto l’opinione di cittadini e di operatori sanitari, al fine di avere un campione più ampio, da confrontare con le posizioni emerse dalle Giurie, e aumentare le informazioni disponibili su questa importante domanda di salute pubblica. 

“E’ partita all’inizio di febbraio un’indagine online - aggiunge Cinzia Colombo, ricercatore del Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità del Mario Negri -  che ha visto una partecipazione straordinaria: più di 900 persone si sono collegate online e hanno risposto alla stessa domanda delle Giurie. Si sono espressi per il sì sia i cittadini (87% dei partecipanti), sia gli operatori sanitari (63% dei 341 partecipanti)”. 

Durante l’incontro di domani - di fronte ai risultati ottenuti - avverrà un confronto tra rappresentanti del mondo medico scientifico, pazienti e cittadini. I risultati che emergeranno saranno diffusi a enti, società scientifiche, associazioni di pazienti, cittadini al fine di migliorare l’informazione su questo tema e spingere a prendere decisioni condivise nelle diverse realtà italiane. 

Ufficio Stampa
IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche ‘Mario Negri’