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Mentre gli occhi di tutti sono puntati in Ucraina, un'altra crisi, che riguarda l'Afghanistan, è rimasta sullo sfondo. A fine gennaio circolavano infatti voci su alcune famiglie della popolazione afghana che, soffrendo gravi carenze di cibo, disperate, considererebbero la possibilità di vendere organi come sostentamento economico. Ne abbiamo parlato con il direttore generale del Centro Nazionale Trapianti, Massimo Cardillo.
Tra fondi alla ricerca e iter agevolati, l’Europa sostiene da più di vent’anni lo sviluppo dei farmaci per le malattie rare. In Italia il percorso verso la rimborsabilità sembra rallentare un sistema già ben avviato
Di quando è nata Sofia ricordo soprattutto la gran confusione che si viveva in quei giorni nella mia famiglia. «Fibrosi cistica? Ne sei sicura?» chiedeva mia madre seduta vicino al telefono. All’inizio si parlò di distrofia muscolare, un’altra malattia rara che in quei momenti confusi passava da una cornetta all’altra. Fino a quando non arrivò la diagnosi definitiva e le parole «fibrosi cistica» - che fino a quel momento avevamo sentito forse qualche volta in televisione - giunsero come una certezza. Ci si chiedeva cosa sarebbe successo da quel momento: esisteva una cura?
