Il 28
febbraio prossimo si terrà in tutto il mondo la Giornata Nazionale per le
Malattie Rare, e quest'anno l'Italia ha qualcosa in più da festeggiare rispetto
agli anni precedenti: da un lato l'approvazione lo scorso novembre del Piano
nazionale (che avevamo raccontato qui) e da oggi l’impegno del
Governo ad avviare l’iter per la sua sostenibilità.
Il 4 febbraio scorso
infatti il Ministro Beatrice Lorenzin ha presentato un aggiornamento dei LEA (Livelli
Essenziali di Assistenza) che prevede alcune novità anche nel campo delle
malattie rare, nell'ottica di ampliare l'assistenza sanitaria di base anche nel
caso di queste patologie e per forme più gravi di malattie croniche finora
escluse.
In quest'ultimo gruppo troviamo l'endometriosi delle donne, la Bcpo
(brancopneumopatia cronica ostruttiva), il rene policistico, l'osteomielite
cronica, le malattie renali croniche, e la sindrome da talidomide, il medicinale
che negli anni Sessanta, prima che venisse ritirato dal commercio, ha prodotto
la nascita di bambini con gravi malformazioni congenite da madri che avevano
assunto il farmaco in gravidanza.
“Il
primo aspetto positivo da quanto emerge dalle prime udienze del Ministro
Lorenzin di questi nuovi LEA – racconta Renza Barbon
Galluppi, presidente UNIAMO – è che alcune malattie non sono più elencate
singolarmente ma rientrano in gruppi di patologie rare con una possibile
flessibilità di inserimento.
Un elemento molto importante perché significa
considerare una malattia non singolarmente ma all'interno di un gruppo più
ampio di patologie che richiedono azioni sanitarie simili.”
Ma vi è
anche un altro punto che soddisfa chi da anni lotta per un pieno riconoscimento
delle malattie rare all'interno dei livelli base di assistenza: l'idea di
potenziare sempre di più i servizi di telemedicina e teleconsulto, questione
presente anche nel Patto Stato-Regioni dello scorso gennaio. La possibilità
cioè di usufruire di un consulto medico a distanza, un fattore che si può
rivelare decisivo nei casi di patologie rare molto gravi che non permettono al
paziente di muoversi da casa ma che richiedono un monitoraggio costante da
parte dello specialista. “È la scienza che deve viaggiare in questo caso, non
lo specialista” chiosa la Galluppi.
Vi è poi
la questione dei presidi medici, i medicamenti da banco, un vero e proprio
salasso per i tanti malati rari che necessitano di prestazioni fuori LEA.
Bende, garze, strumenti per le medicazioni, il companatico - si potrebbe dire -
della terapia, che a oggi pesa sulle tasche dei pazienti. “Pensiamo solamente
alle malattie rare della pelle, che richiedono ogni giorno una grande quantità
di bende che il malato raro deve pagarsi. Da oggi dovrebbero rientrare nelle
prestazioni a carico del SSN rientrano finalmente nel LEA e quindi sono
garantiti dal servizio sanitario ed accessibili a tutti” spiega la Galluppi.
L'aggiornamento
dei LEA non tocca solamente le malattie rare: i 416 milioni di euro di
investimento previsti in due anni riguarderanno per esempio anche
l'introduzione di servizi di prevenzione collettiva e di sanità pubblica come
alcuni tipi di vaccinazioni che ad oggi non sono garantite su tutto il
territorio nazionale, come quelle contro meningococco, pneumococco, varicella e
Hpv, il papilloma virus.
Novità
anche in seno alla fecondazione eterologa, da poco permessa anche in Italia ma
ancora ricca di empasse, come
per esempio – è notizia di qualche settimana fa – la
scarsità di donatori italiani, che fa sì che sempre di più si ricorra a gameti
stranieri. In particolar modo, in riferimento all'eterologa, l'idea sarebbe
includere nei LEA un contributo per chi desidera essere selezionato come
donatore di cellule riproduttive.
La
sfida, o meglio l'interrogativo, sarà riuscire a traslare tutte queste novità –
sia quello che riguarda le malattie rare, che il resto dei provvedimenti –
all'interno dei piani regionali,
prosegue la Galluppi. “Quello che abbiamo fatto finora come associazione
di malatti rari è stato molto importante, perché siamo riusciti a far dialogare
le parti in causa, a far incontrare fisicamente tutti quelli che prendono poi
le decisioni, soprattutto grazie al progetto Europlan (che Scienza in Rete
aveva raccontato qui).
E’ stato riattivato il
Tavolo di confronto tra Ministero della Salute, ISS-CNMR e tavolo tecnico
interregionale malattie rare, ma non basta: è necessario istituire un vero e
proprio comitato di regia, come scritto nel Piano nazionale per le malattie
rare, uno strumento del governo con il compito di indicare le modalità di
impiego effettivo delle risorse per le malattie rare a livello regionale”.
Perché inserire sempre più servizi all'interno dei LEA è certamente un ottimo
traguardo, ma che non deve pesare troppo nelle tasche dei cittadini che pagano
la sanità pubblica, e nei bilanci delle regioni, che la gestiscono.
Sulla
carta quindi ci sono buone novità, ma non è che il primo passo. Si tratta ora
di sedersi a un tavolo e trovare accordi condivisi con le Regioni.
