Come un
romanzo
C'era
proprio bisogno di un libro su Stamina? Non è già stato detto tutto? Forse no, Roberta
Villa e Antonino Michienzi ci hanno provato con un bellissimo libro “Acqua Sporca: cosa rischiamo di buttar via insieme al caso Stamina”.
Che è anche una storia, e come tutte le storie
parte da lontano. E' una storia di leggi violate, speranze mal riposte,
intrecci e colpi di scena fatte di "case history" cioè storie di
ammalati, troppo spesso bambini. C'è garbo e sensibilità in questa
storia che parte da fatti che quasi sempre superano la finzione. Di
questo libro i non addetti ai lavori che vogliano davvero capire non
possono farne a meno, ma serve a tutti: ammalati, medici, chi sta nei
comitati etici e a tutti gli altri.
Come si fa a spiegare alla gente che le cellule per leucodistrofia
metacromatica (la
malattia di Sofia) non servono e possono anche far male? Come fa la
gente e gli ammalati a farsi un’idea se il Ministro Balduzzi vuole che
si sperimenti qualcosa che non si può sperimentare? E poi i giudici
contro AIFA e Ministero della Salute e la Procura di Torino contro
Stamina? E ancora le Iene con Sofia che dopo la cura torna a vedere e
deglutisce e prima no?
Gli argomenti degli scienziati sembrano
logici. “Ma se la mamma dice che Sofia con le cellule sta meglio…”.
Certi giorni questi malati stanno meglio anche senza fare nulla. E tante
volte i miglioramenti, le mamme; li vedono col cuore, e questo aiuta.
Ma come spiegarlo alla gente? E ancora “gli scienziati sono divisi”
scrivono i giornali in casi così . E' vero? No, di solito sono due o tre
dalla parte dei cialtroni e migliaia dall’altra parte. Ma per la gente
non fa differenza anche perché; nessuno glielo spiega. Forse per far
capire questo e tanto d'altro alla gente serviva davvero una storia. Che
ha il pregio di essere intrigante come un romanzo (si legge tutta d’un
fiato) ma col rigore di una ricerca scientifica.
Giuseppe Remuzzi
8 luglio
2014
Riannodare i fili
Ho sostenuto fin dagli inizi il bel progetto di #chiarezzasustamina. Per
molti mesi, soprattutto all'inizio del 2013, chi come me se ne occupa
da un po' è rimasto solo. Ma Stamina è una di quelle vicende in cui dal
punto di vista giornalistico l'unione fa la forza. Ricostruire,
incrociare, recuperare documenti. Capire. Avere competenza. E'
necessario confrontarsi. Nella fatica del lavoro di Roberta e Antonino
c'é stato anche questo. Acqua sporca, a fine lettura, fa comprendere
molte cose di come è andata la storia di Stamina. Ne riannoda molti
fili. E non era facile riuscirci. Michienzi e Villa lo hanno fatto.
E
poi i nostri due autori hanno giocato con un bomber speciale "in
campo": Romeo Bassoli, a cui questo lavoro è più che dedicato.
Romeo
ne ha ispirato il rigore e la semplicità. Seguire questa strada è il
miglior modo per non far morire il giornalismo in cui ha creduto.
Quello che ci ha insegnato. Bravi!
Francesca Lozito
8 luglio
2014