Alla ricerca della qualità: il modello Telethon

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Sono passati alcuni giorni da quando la Commissione medico scientifica di Telethon ha assegnato i nuovi finanziamenti relativi al bando 2013. La strada che porta alla selezione dei progetti è molto articolata e rigorosa. Il processo Telethon è lo stesso di quello adottato dal National Institute of Health degli Stati Uniti, considerato il migliore al mondo perché premia solo e unicamente il merito. Le pubblicazioni che scaturiscono dai finanziamenti Telethon mediamente, in base al calcolo ottenuto attraverso l’indice di citazione della Thomson Reuters, hanno il 60% di citazione in più della media statunitense. In 22 anni di lavoro, la Fondazione Telethon ha finanziato circa 2400 progetti destinando 371 milioni di euro. Quest’anno sono pervenute 260 proposte, di queste solo 160 hanno raggiunto la fase finale del processo valutazione. Solo poi il 14,6% è stato finanziato.

Ruolo fondamentale nel meccanismo di valutazione è svolto dall’ufficio scientifico che ha la responsabilità di gestire tutto il processo a partire dal disegno del bando all’erogazione dei finanziamenti. Questa struttura deve, innanzitutto, studiare i progetti e ritenerli idonei dal punto di vista amministrativo. Anno dopo anno la percentuali di proposte che vengono bocciate per errori di formulazione è sempre minore. A questo punto i Research program manager, che compongono l’ufficio scientifico, esaminano le proposte. “Questi ex ricercatori hanno una grande responsabilità, sono i veri gestori del processo di valutazione, spiega Lucia Monaco Direttore scientifico Telethon, con il loro lavoro proteggono sia il valutatore che il valutato.”
La Fondazione Telethon finanzia la ricerca sulle malattie genetiche rare. Viene data priorità alle malattie neuromuscolari e a quelle monogeniche, causate cioè da alterazioni in un singolo gene. Lo studio delle malattie multifattoriali, quelle in cui ai difetti genetici si aggiungono fattori ambientali, come il diabete e le malattie autoimmuni, viene finanziato solo quando la natura ereditaria della malattia è certa. E’ un compito difficile, molto spesso ci sono malattie che hanno un confine non ben definito; è il caso di alcune tipologie di Parkinson.
I program manager esaminando la letteratura cercano di capire se il progetto è in linea quindi con la missione della Fondazione.
Dal 1990, anno di fondazione di Telethon, sono state studiate 445 malattie genetiche e a queste andranno aggiunte 9 nuove malattie, come la Sindrome di Cednik e di Kabuki, che riceveranno per la prima volta un finanziamento Telethon.
I progetti ammessi sono sottoposti a una prima scrematura, detta triage, che consiste nella valutazione da parte di tre membri della Commissione medico scientifica.
Questo organo è composto da 30 scienziati di caratura internazionale, provenienti da 9 paesi con la presenza di un solo italiano. I progetti vengono poi inviati a due revisori esterni. Scienziati stranieri o italiani che lavorano all'estero privi di conflitti di interessi rispetto al progetto da esaminare e in grado di fornire una valutazione esperta rispetto al tema specifico del progetto. Anche i referee vengono scelti dai research program manager attraverso una banca dati che ad oggi annovera circa settemila esperti.

Per la valutazione 2013 Telethon si è avvalsa di 324 revisori di 26 nazionalità. “I referee alla fine del proprio lavoro esprimono una raccomandazione, non un giudizio per i membri della commissione”, spiega Monaco. A questo punto i 3 commissari hanno il compito di scrivere una revisione e dare un voto al progetto. Il giorno prima della sessione plenaria viene stilata una classifica e in base a questa solo alcuni progetti vengono discussi. In questa sede ogni proposta viene esaminata singolarmente. Il revisore primario ha la responsabilità di illustrare e riassumere il lavoro di valutazione svolto dai referee. Spiega inoltre quali, secondo il suo parere, sono i punti di forza o di debolezza del progetto. La parola, quindi, passa, agli altri commissari che esprimono il proprio parere. Dopo che tutta la commissione scientifica ha preso atto dei giudizi dei commissari si apre la discussione. Accanto alla qualità scientifica, che costituisce il criterio predominante della valutazione, la commissione valuta anche la prossimità della cura dei progetti proposti ovvero la maggiore possibilità di generare informazioni utili a elaborare o migliorare una terapia. La figura del chairman assume un ruolo chiave durante il dibattito. In questa sede possono venire alla luce, infatti,  nuovi aspetti che non erano stati presi in considerazione dai 3 commissari e quindi il presidente della commissione li invita a rivedere la propria votazione. Dopo il dibattito si passa alla votazione. “La sessione plenaria non è un costo ma bensì un investimento” afferma Lucia Monaco. La discussione è un passaggio fondamentale perché la presenza degli altri colleghi permette di ridurre gli errori, le sviste o gli eventuali pregiudizi del revisore. “Il confronto fra i revisori dà all’intero processo di valutazione una maggiore garanzia di qualità, spesso accade che la graduatoria di entrata nella plenary session non coincida con quella finale. Questo vuol dire che la discussione permette d’identificare nuovi aspetti, mettere i commissari vis-à-vis fa cadere qualsiasi tipo di conflitto d’interessi”. Stabilita in questo modo una graduatoria, il Consiglio d’amministrazione di Telethon si riunisce per stanziare il finanziamento dei più meritevoli. “Nel nostro modello di valutazione non sono previste interviste ai ricercatori. Un progetto se è ben scritto non ha bisogno di ulteriori spiegazioni. Oltre a saper fare ricerca una delle competenze che un bravo scienziato deve avere è nel saper presentare un progetto competitivo. Inoltre le interviste allungherebbero ancora di più i tempi della revisione con un ulteriore aumento dei costi” spiega la direttrice scientifica di Telethon.

Un altro aspetto rilevante della valutazione made in Telethon sono i feedback che vengono mandati ai proponenti. L’ufficio scientifico stila un documento che descrive le tappe del processo con l’esito della revisione. Ogni ricercatore potrà capire, attraverso un report, cosa è successo nella plenary session e leggere tutte le revisioni scritte da parte dei revisori. Tutto questo rappresenta un feedback costruttivo perché può essere una ottima base di partenza per migliorare quei progetti che non sono stati finanziati. Le critiche ricevute sono nella maggior parte dei casi stimolanti e contribuiscono alla messa a punto di un progetto migliore.
Questo considerazione viene avvalorata analizzando le percentuali di successo dei progetti Telethon tra il 2005-2010. I rinnovi sono i progetti che di più hanno chance di essere finanziati, ma grandi possibilità di successo le hanno anche le proposte già presentate e riformulate (pari a un 25%).

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