Cercasi rene… mi piace

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Sempre più utenti si affidano a Facebook, Twitter, blog, reti di annunci come Craiglist non solo per rintracciare amici, mantenersi in contatto, cercare informazioni e condividere esperienze, ma anche per trovare soluzioni pratiche ai propri problemi di salute o addirittura per salvarsi la vita. È il caso di messaggi postati sulla bacheca online di persone in attesa di un trapianto di rene; donne e uomini che dipendono da anni dalla dialisi e la cui cerchia non virtuale di amici e parenti non annovera candidati compatibili o disponibili alla donazione da vivente. Non si tratta di leggende metropolitane ma di storie vere, raccontate per adesso dai media di oltreoceano. È successo, per esempio, a Seattle, a Damon Brown, 38 anni, sposato, due figli: la pagina Facebook da lui creata per cercare un donatore compatibile che lo liberasse dalla schiavitù della dialisi ha attratto più di 1.400 followers, tra i quali 4 potenziali donatori. Nel giro di poche settimane i medici hanno selezionato il candidato migliore, una donna che Damon conosceva solo superficialmente, ed è stata fissata la data per l’intervento. La donatrice, che in gergo tecnico viene definita “samaritana”, sostiene di non essere stata spinta da alcun secondo fine, semplicemente dal desiderio di aiutare un padre di famiglia disperato.

Quella di affidarsi ai social network per espliciti appelli salvavita è una pratica che sta diventando sempre più comune negli Stati Uniti (tanto da aver suggerito alla Apple una nuova applicazione per la donazione d’organi), ed è accettata e riconosciuta perfino dal United Network for Organ Sharing, l’organizzazione privata che regola il sistema nazionale dei trapianti per il governo federale. In fondo, dicono, si tratta semplicemente di affidare a dei nuovi mezzi di comunicazione, ciò che un tempo faceva il parroco del paese o più semplicemente il passaparola all’interno di una piccola comunità. Ciononostante, ci sembra legittimo esigere cautela e controlli accurati ogni volta che un donatore cosiddetto samaritano, seppur spinto da ragioni puramente altruistiche, si rende disponibile, online o in altro modo.

La Rete è una risorsa eccezionale e ormai imprescindibile: se da un lato è inarrestabile il ruolo sempre maggiore che la tecnologia digitale gioca nella gestione di emergenze, globali e personali, legate alla salute, dall’altro è impossibile ignorare i pericoli di scelte che scivolano ai limiti dell’etica. Attraverso i social network i pazienti trovano nuove, efficienti modalità di comunicazione: condividono le proprie esperienze, combattono la solitudine, scambiano informazioni utili. Però si espongono ai rischi di pratiche illegali. Basta fare una semplice search su Facebook per imbattersi in una lunghissima lista di profili dedicati alla ricerca di reni da trapiantare: ciò che colpisce è il numero di adesioni a firma di potenziali donatori provenienti da paesi emergenti o a basso indice di sviluppo. Impossibile, quindi, non manifestare preoccupazione verso una pratica che sembra agevolare un vero e proprio traffico d’organi. Negli USA, poi, colpisce tra tanti un paradosso particolarmente crudele ed economicamente insensato: un immigrato clandestino che risiede e lavora nel paese non ha diritto di essere inserito in lista di attesa, ma può sottoporsi alla dialisi. Il governo in questo modo non solo fa una scelta non compassionevole, non fornendo una terapia risolutiva come il trapianto, ma perde anche ingenti risorse: nega i 100mila dollari una tantum che renderebbero possibile il trapianto ma autorizza un esborso annuo di 75mila dollari per la dialisi.

Il trapianto è una terapia ormai internazionalmente consolidata ma divenuta paradossalmente vittima del proprio successo. Le liste di attesa crescono di giorno in giorno, ovunque, e il numero di organi disponibili non è mai sufficiente, pur sommando quelli prelevati da donatori cadavere a quelli forniti da donatori viventi. Tuttavia, non riusciamo a condividere le ragioni di chi, su base razionale, filosofica ed economica, perora la causa dell’istituzione di un commercio d’organi legalizzato. È vero che l’intervento di prelievo di un rene da donatore vivente è ormai sicuro, indolore e non invasivo: il tempo medio di degenza in ospedale è di due giorni, in un mese si torna al lavoro, e l’altro rene riesce perfettamente a sopperire alle funzioni di quello rimosso. È vero anche che per altri tipi di cellule e tessuti (plasma, sperma, ecc) sono previsti rimborsi per chi dona, almeno in alcuni Stati. È vero che ipotizzando un pagamento di 50mila dollari a donatore, confrontando le spese che un governo attualmente sostiene per la terapia della dialisi e quelle relative all’intervento di trapianto, si risparmierebbero comunque una media di 100mila dollari a paziente. Tutte queste ragioni, tuttavia, non paiono sufficienti a giustificare l’approvazione di un sistema regolamentato di compra-vendita di organi per trapianto. La drammatica emergenza sanitaria dei pazienti in attesa di un rene è solo una faccia della medaglia. Dall’altra parte si trova molto più spesso di quanto vorremmo ammettere, l’angoscia di persone altrettanto vulnerabili, anche se per ragioni diverse, disposte a sottoporsi a un intervento chirurgico pur di guadagnare qualche migliaio di dollari per pagare le cure di un familiare ammalato o i costi della casa.

Per chi è in attesa di un rene nuovo l’opzione della donazione da vivente costituisce una risorsa preziosissima. Significa scongiurare il rischio di restare bloccati in lista d’attesa per un organo altrimenti disponibile solo attraverso la donazione da cadavere, spesso per molti anni, a volte addirittura inutilmente, visto il numero sempre crescente di pazienti che muoiono senza riuscire ad essere sottoposti al trapianto.

In Italia, c’è ancora grande inerzia in materia. Nel maggio 2010 il Consiglio Superiore di Sanità ha dato il via libera alle donazioni cosiddette 'samaritane'. Donare un rene a uno sconosciuto senza chiedere nulla in cambio, quindi, oggi è possibile anche in Italia. Ma quanto ha inciso questa opportunità sul numero complessivo di trapianti e donatori, da anni in flessione negativa? Probabilmente quasi per nulla. Per di più con un meccanismo a nostro modo di vedere eticamente rischioso. Il punto infatti è incentivare le donazioni da viventi legati da vincoli d'amore o d'affetto, da noi drammaticamente basse e invece largamente diffuse in altri paesi. Serve una massiccia campagna d’informazione e sensibilizzazione, in particolare per il trapianto di rene. Se le persone apprendessero da giornali, tv, radio e internet, e da materiale informativo distribuito in tutti i centri per la dialisi, che si può donare un rene a una persona cara senza rischi per la propria salute, i trapianti potrebbero aumentare del 30-50%. Non dimentichiamo che le persone disperatamente in lista d'attesa di un organo in Italia oggi sono circa novemila e crescono di numero ogni giorno, mentre annualmente si eseguono meno di tremila trapianti.

TRAPIANTI IN ITALIA

DONAZIONE

Anno 2010
Anno 2011
Donatori effettivi (PMP)
1187
1186
Donatori utilizzati (PMP)
1095
1108
Opposizioni alla donazione
31,5%
29%

(PMP = per milione di persone)

TRAPIANTO

 Anno 2010
Anno 2011
totale (incl. combinati)28762906
rene (incl. combinati)15121500
LISTE D'ATTESA*
*dati aggiornati al 31/08/2011
Iscrizioni10648
Pazienti8751
Iscrizioni rene8259
Pazienti rene6563
Attesa media lista rene2,85 anni
Mortalità lista rene1,7%

(fonte: Sistema Informativo Trapianti, Centro Nazionale Trapianti, dati al 31 ottobre 2011)

NEGLI USA

Negli USA il totale delle persone attualmente in lista per un trapianto è di oltre 112.700, di cui quasi 90.500 per un rene. Nel 2010 si sono eseguiti 16.800 trapianti di rene, di cui 6.277 da donatore vivente. Ogni giorno si eseguono in media 46 interventi, ma nello stesso arco di tempo muoiono 13 persone in lista di attesa, ovvero il 10-12% dei candidati al trapianto.(fonte: UNOS)

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