Addio a Giancarlo Comi, il clinico che ha rivoluzionato lo studio e la cura della sclerosi multipla

È morto a 76 anni Giancarlo Comi, professore onorario di neurologia all’Università Vita-Saluta San Raffaele e direttore scientifico del progetto Human Brains di Fondazione Prada, scienziato di fama internazionale nel campo delle neuroscienze e delle malattie neurologiche, ed esperto di sclerosi multipla.

Comi è stato un pioniere nei campi della diagnosi e trattamento precoce di questa malattia e ha promosso quel cambiamento di paradigma che ci ha portato oggi al concetto della scienza del coinvolgimento pubblico e multi attore che ha messo al centro della ricerca e della cura le persone che vivono con la malattia e i loro famigliari. Seguendo questa ispirazione, Comi è stato anche il pioniere di quella visione della salute del cervello alla base della campagna europea No Health without Brain Health¹ che ha come obiettivo ultimo la prevenzione delle malattie neurologiche, riconoscendo il valore unico del capitale cerebrale che va preservato. Questa sua visione lo ha portato alla direzione scientifica del progetto Human Brains di Fondazione Prada. Non è un caso che la nuova edizione di Preserving the Brain: a call to action, da lui promossa come parte del progetto che Fondazione Prada dedica dal 2018 alle neuroscienze, si concentri sulla prevenzione delle malattie neurodegenerative.

Comi ha cominciato a dedicarsi alla sclerosi multipla dal 1986, come responsabile del Centro SM dell’Ospedale San Raffaele. Dal 2008 al 2018 è stato direttore del Dipartimento di Neurologia, che ha contribuito in modo determinante per quarant’anni a far diventare uno dei centri di eccellenza in neurologia e per la sclerosi multipla in Italia e nel mondo. Autore di oltre 1.000 articoli scientifici apparsi sulle più prestigiose riviste internazionali e curatore di libri scientifici, ha organizzato ed è stato relatore di più di 600 convegni scientifici, nazionali e internazionali. Comi è stato il primo scienziato italiano, nel 2015, a vincere il Premio Charcot, scopritore della sclerosi multipla, e nel 2018 è stato insignito dal Presidente Mattarella dell’onorificenza di ufficiale della Repubblica Italiana.

Dalla metà degli anni ‘80 ha aperto nuove prospettive per la diagnosi di sclerosi multipla grazie anche all’introduzione della risonanza magnetica integrata con le più avanzate tecniche diagnostiche. Risale al 2004 la fondazione a opera sua dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE) al San Raffaele, il primo centro multidisciplinare in Italia dedicato all’integrazione di ricerca e cura delle malattie neurologiche. Per questo Comi è stato un pioniere nel promuovere quella raccolta di evidenze e dati che avrebbe alla fine indotto i decisori a mettere mano allo sviluppo di una agenda strategica per la presa in carico di queste malattie. Al suo istituto si devono gli innumerevoli trial clinici che hanno contribuito in modo significativo allo sviluppo di terapie per la sclerosi multipla. Se oggi abbiamo circa 20 farmaci - quando alla fine degli anni ’90 c’erano solo l’interferone e il glatiramer - è grazie a scienziati come lui.

Ripensando ora al suo contributo, comprendiamo il ruolo centrale che Giancarlo Comi ha avuto nel formare l’orchestra che ha visto lavorare insieme i migliori ricercatori del mondo, le associazioni internazionali delle persone con sclerosi multipla, le industrie e le autorità regolatorie a sostegno di una ricerca orientata alla missione dell’Agenda delle persone con sclerosi multipla².

In linea con questa visione, nel 2012 Comi è stato tra i primi a credere nel valore della International Progressive MS Alliance^(3,4), formalizzata con un patto di impegno internazionale nel 2015 per unire questi soggetti nello sforzo comune di comprendere le cause e individuare trattamenti efficaci anche per le forme progressive della malattia, quelle più gravi, che ora sono al centro dell’attenzione. Lui stesso è stato nel 2015 co-presidente del comitato scientifico della Progressive MS Alliance e successivamente dell’Industry Forum della stessa alleanza.

Sempre a lui si deve nel 2018 il lancio dell’iniziativa Multiple Sclerosis Care Unit⁵, un modello di presa in carico globale della sclerosi multipla che unisce pazienti, infermieri e specialisti in un’organizzazione strutturata e multidisciplinare. Una medicina personalizzata e preventiva ha bisogno di una nuova “scienza con e della persona”. La definizione di questa nuova disciplina (e per estensione, del vero coinvolgimento del paziente) deriva dal progetto europeo MULTI-ACT, di cui la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) ha guidato lo sviluppo e di cui Comi è stato tra i principali sostenitori.

Nel 2019, da presidente dell’International Charcot Foundation, Comi si è unito allo sforzo della Federazione Internazionale SM e di FISM dando vita all’iniziativa globale della Patient Reported Outcome for Multiple Sclerosis⁶. Catturare l’esperienza di malattia e di cura delle persone con sclerosi multipla e renderla misurabile durante l’arco della vita vuol dire infatti disporre di indicatori che possono fare la differenza nel trattamento e nel vissuto di questa malattia. Sarà davvero un grande passo avanti passare dalla tradizionale gestione clinica a questo percorso di ascolto delle persone che vivono con questa malattia ancora in parte misteriosa, per arrivare a quella medicina preventiva e personalizzata fino alla salute del cervello.

Gli innovativi contributi di Comi si sono estesi oltre i progressi farmacologici facendo luce, per esempio, sugli effetti biologici della riabilitazione nella sclerosi multipla. Il suo lavoro ha sottolineato infatti, il ruolo centrale della riabilitazione nella modulazione della neuroplasticità e nel miglioramento dei sintomi dei pazienti. Meccanismi chiave per curare la parte ancora silente della sclerosi multipla, dove i primi sintomi rappresentano uno dei segnali di disabilità trattabili precocemente.

Ora tutti coloro che Giancarlo Comi ha saputo guidare, coinvolgere e appassionare, hanno la responsabilità di continuare quel concerto che senza gli elementi che ci ha lasciato non sarebbe possibile eseguire.

Note

1. The Lancet Global Health. No health without brain health. Lancet Glob Health. 2024 Apr;12(4):e530. doi: 10.1016/S2214-109X(24)00097-4. PMID: 38485413. 2. https://agenda.aism.it/2024/download/Agenda_2025.pdf 3. Fox RJ, Thompson A, Baker D, Baneke P, Brown D, Browne P, Chandraratna D, Ciccarelli O, Coetzee T, Comi G, Feinstein A, Kapoor R, Lee K, Salvetti M, Sharrock K, Toosy A, Zaratin P, Zuidwijk K. Setting a research agenda for progressive multiple sclerosis: the International Collaborative on Progressive MS. Mult Scler. 2012 Nov;18(11):1534-40. doi: 4. Zaratin P, Comi G, Coetzee T, Ramsey K, Smith K, Thompson A, Panzara M. Progressive MS Alliance Industry Forum: Maximizing Collective Impact To Enable Drug Development. Trends Pharmacol Sci. 2016 Oct;37(10):808-810. doi: 10.1016/j.tips.2016.07.005. Epub 2016 Aug 20. PMID: 27554755. 5. Soelberg Sorensen P, Giovannoni G, Montalban X, Thalheim C, Zaratin P, Comi G. The Multiple Sclerosis Care Unit. Mult Scler. 2019 Apr;25(5):627-636. doi: 10.1177/1352458518807082. Epub 2018 Oct 23. PMID: 30351211; PMCID: PMC6439947. 6. Zaratin P, Vermersch P, Amato MP, Brichetto G, Coetzee T, Cutter G, Edan G, Giovannoni G, Gray E, Hartung HP, Hobart J, Helme A, Hyde R, Khan U, Leocani L, Mantovani LG, McBurney R, Montalban X, Penner IK, Uitdehaag BMJ, Valentine P, Weiland H, Bertorello D, Battaglia MA, Baneke P, Comi G; PROMS Initiative Working Groups. The agenda of the global patient reported outcomes for multiple sclerosis (PROMS) initiative: Progresses and open questions. Mult Scler Relat Disord. 2022 May;61:103757. doi: 10.1016/j.msard.2022.103757. Epub 2022 Mar 23. PMID: 35367873